Introduzione
 
CAPITOLO 1
Diagnosi e inizio della cura
 
1.1 INFORMAZIONI SUL TEST DELL’HIV
1.1.1  Caratteristiche e Accuratezza dei Test
1.1.2. Quando È Bene Fare il Test e Dove
1.1.3.  Come Affrontare il Test HIV e la Diagnosi
Dirlo o non dirlo?
1.2  DAL MEDICO
1.2.1. Come Prepararsi alle Visite Mediche
1.2.2 Il Rapporto con il Medico
1.3  INFEZIONE DA HIV E AIDS
1.3.1. Definizioni e Differenze
1.3.2. Come Monitorare l’Infezione da HIV
La conta dei CD4+
La carica virale
1.3.3. Infezione da HIV: Storia Naturale e Progressione ad AIDS
Infezione acuta
Periodo asintomatico
La progressione da HIV ad AIDS
 
CAPITOLO 2
Trattamento e prevenzione delle complicazioni

2.1 I SINTOMI E LE INFEZIONI OPPORTUNISTICHE
2.1.1. Definizione dei Sintomi più Comuni
2.1.2. Le Infezioni Opportunistiche
2.1.3 Co-Infezione con i Virus dell’Epatite
2.1.4 Prevenzione delle Complicazioni
2.2 IL TRATTAMENTO DELL’HIV
2.2.1 Linee Guida e Terapie Raccomandate
Come migliorare l’aderenza alla terapia
2.2.2. Possibili Effetti Collaterali e Interazioni
-  Lipodistrofia
-  Diabete
-  Acidosi lattica
Interazioni con altri farmaci
Trattamento dell’HIV in gravidanza
2.3 Affrontare la malattia in modo positivo
2.3.1 Come Programmare il Futuro
2.3.2 Programmi di Assistenza
2.3.3. Trial Clinici e Progressi della Ricerca
 
CAPITOLO 3
Per un piano di salute globale

3.1 PRENDERSI CURA DEL PROPRIO CORPO
3.1.1. Prevenire Le Patologie al Seno, alle Ossa e al Cuore
Tumore al seno
Osteoporosi
Osteonecrosi
Malattie cardiovascolari
3.2 DIPENDENZA DA ALCOL, FARMACI E DROGHE
3.2.1. Come Affrontare le Diverse Dipendenze
3.3 I DISTURBI PSICOLOGICI
3.3.1. Depressione, Ansia, Insonnia
3.4 TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE
3.4.1. Classificazione Del Dolore
3.4.2. Possibili Terapie
3.4.3. Hospice e Cure Palliative
 
INTRODUZIONE

Dai dati più recenti appare evidente che, proprio a causa delle caratteristiche fisiche del loro sesso, le donne sono maggiormente esposte al rischio di contrarre il virus dell’HIV. Secondo gli studi del Ministero della Salute, in Italia negli ultimi quindici anni la proporzione di donne malate di AIDS è andata progressivamente aumentando: se nel 1985 la percentuale di pazienti donne sul totale dei malati era del 16%, nel 1999 è arrivata al 25%. Inoltre la trasmissione eterosessuale dell’infezione sta aumentando più rapidamente tra le donne rispetto agli uomini (dati del Centro Operativo Aids dell’Istituto Superiore di Sanità).

La guida pratica “Donne e HIV” è stata scritta appositamente per le pazienti affette da HIV/AIDS e può essere utile anche per i loro familiari e amici. Spesso le pubblicazioni sull’AIDS non trattano argomenti specifici per la salute delle donne, mentre i libri dedicati alla salute delle donne non si soffermano molto sul problema dell’HIV. Questo testo nasce proprio per conciliare queste esigenze di informazione e approfondimento.

Scopo della guida è infatti informare al meglio le pazienti con HIV/AIDS per renderle più consapevoli del proprio stato di salute e per aiutarle a prevenire le complicazioni correlate all’infezione, come varie patologie anche a carattere psicologico, stanchezza cronica o depressione.

 
 
1.1.1  Caratteristiche e Accuratezza dei Test

Il test dell’HIV serve per accertare la presenza del virus nel corpo umano. Per la precisione, i test più comunemente utilizzati verificano la presenza nel sangue degli anticorpi prodotti dal sistema immunitario in risposta al virus dell’HIV, perché il metodo di indagine risulta più sicuro, e anche meno costoso, rispetto alla ricerca del virus stesso.

È da considerare comunque che il corpo impiega da una settimana fino a tre mesi per produrre anticorpi anti-HIV. Questo lasso di tempo viene chiamato “periodo finestra”. In rari casi la risposta immunitaria all’infezione da HIV si manifesta dopo 1 3 mesi, ma comunque entro 6 mesi.

Attualmente esistono due tipi di test per la ricerca nel sangue degli anticorpi contro l’HIV: il test ELISA e il Western Blot. Il test ELISA è quello che viene effettuato per primo; se il risultato è positivo, cioè viene riscontrata la presenza di anticorpi contro l’HIV nel sangue del soggetto, allora si procede, sempre con lo stesso campione di sangue (dunque non è necessario un nuovo prelievo), al test Western Blot.

Il test ELISA può dare risultati positivi o negativi, mentre il Western Blot può dare risultati positivi, negativi o indeterminati. Nella tabella seguente si riassume uno schema per la corretta interpretazione dei test HIV.

* È necessario ripetere il test

Se il risultato finale dei test è positivo significa che nel corpo sono presenti gli anticorpi all’HIV e quindi il soggetto è infettato dal virus e si trova nella condizione di sieropositività.

Per accertare invece una diagnosi di AIDS bisogna effettuare esami clinici per valutare la velocità con cui il virus si moltiplica (carica virale o viral load – vedi oltre) o i danni arrecati al sistema immunitario (conta dei CD4+ o tipizzazione linfocitaria) (per approfondire la differenza tra le due condizioni si rimanda al paragrafo 1.1.3 [eventuale link]).

In caso di test HIV incerto anche dopo la ripetizione degli esami, è necessario ricorrere ad uno specialista che può decidere di far effettuare ulteriori indagini, come il test per la carica virale (vedi oltre - link) oppure quello della PCR (che analizza il materiale genetico dell’HIV).

Esistono due condizioni particolari in cui i test HIV possono dare falsi risultati: in caso di bambini nati da madri sieropositive (che quindi passano ai figli gli anticorpi contro l’HIV ma non necessariamente il virus stesso) e le persone che sono state infettate molto di recente (e che si trovano dunque ancora nel cosiddetto “periodo finestra” – vedi prima). Anche in questi casi particolari è consigliabile rivolgersi ad uno specialista che possa sottoporre il soggetto ad ulteriori indagini diagnostiche

L’accuratezza dei test di screening all’HIV supera il 99,9%. La possibilità che entrambi i test, ELISA e Western Blot, siano sbagliati è estremamente rara, meno di 1 su 100.000. Nonostante ciò, se per esempio una persona è sicura di essere stata a contatto con il virus dell’HIV e risulta invece negativa oppure, al contrario, se è certa di non avere avuto nessun comportamento a rischio ma risulta positiva, è sicuramente da consigliare un nuovo test HIV.

 
1.1.2. Quando È Bene Fare il Test e Dove

Il test dell’HIV viene consigliato a tutte le persone che hanno avuto “comportamenti a rischio”. Considerato che il virus dell’HIV si trova nel sangue, nello sperma, nel liquido pre-eiaculatorio e nelle secrezioni vaginali, devono essere considerati comportamenti a rischio tutti quelli che prevedono lo scambio di questi liquidi biologici tra due o più persone. La trasmissione dell’infezione da HIV avviene infatti esclusivamente:

- attraverso il contatto sangue-sangue (soprattutto tramite aghi o strumenti taglienti infetti, come nel caso delle tossicodipendenze o di rasoi e forbici non sterilizzati);

- attraverso rapporti sessuali non protetti da preservativo;

- dalla madre sieropositiva al neonato (sia durante la gravidanza e il parto, sia durante l’allattamento al seno).

In Italia non ci sono leggi che obbligano una persona a sottoporsi al test dell’HIV, ma se si sono avuti comportamenti a rischio è bene farlo, sempre considerando le tempistiche sopra esposte per quanto riguarda il “periodo finestra” e il manifestarsi dell’infezione nel corpo umano [eventuale link].

Inoltre, per la sicurezza del neonato, si consiglia il test anche a tutte le coppie che intendano avere un bambino.

È bene sottolineare l’importanza di sottoporsi al test HIV per verificare il proprio stato di salute: sapere precocemente di essere sieropositivi comporta almeno due fondamentali e vitali benefici.

Innanzitutto possono essere adottate misure di prevenzione per rallentare la comparsa dei primi sintomi e delle ulteriori complicazioni della malattia, con la possibilità di guadagnare anni di vita ed evitare lunghe sofferenze: ad esempio, le attuali terapie antiretrovirali, che riducono e bloccano la replicazione virale, sono in grado di migliorare nettamente la qualità di vita, prolungando anche la sopravvivenza delle persone sieropositive.

In secondo luogo, la persona che sa di essere HIV-positiva può comportarsi in modo tale da evitare il contagio di altri soggetti, utilizzando tutte quelle precauzioni che impediscono al virus di diffondersi, senza per questo doversi isolare dal resto del mondo.

Per eseguire il test nelle strutture sanitarie pubbliche non serve ricetta medica ed è completamente gratuito anche per gli stranieri senza permesso di soggiorno.

La legislazione italiana garantisce inoltre che nessuno possa effettuare su un soggetto il test senza il suo consenso e contro la sua volontà. I risultati del test vengono comunicati esclusivamente alla persona che si è sottoposta al prelievo.

 
1.1.3.  Come Affrontare il Test HIV e la Diagnosi

Dal punto di vista emotivo e psicologico sicuramente la diagnosi di sieropositività è difficile da sostenere e accettare: ogni persona reagisce in modo diverso e possono alternarsi incredulità e rabbia, depressione e panico, negazione della realtà e disperazione. Dopo un primo momento di comprensibile sconforto, è necessario comunque cercare di convincersi a reagire in modo costruttivo alla malattia.

L’esperienza ormai ultradecennale di assistenza ai sieropositivi suggerisce che, in questa prima fase dopo la diagnosi, è molto utile che la persona cerchi di informarsi il più possibile sulla malattia e sulle possibilità di trattamento, per verificare quali siano le conoscenze e le cure attuali. Oltre alla consultazione di libri e siti internet sull’argomento (che sono numerosissimi), è importante il confronto con persone più esperte, dal proprio medico di famiglia o specialista (vedi oltre) alle associazioni di pazienti e loro familiari (che sono piuttosto diffuse su tutto il territorio).

Dirlo o non dirlo?

Mantenere il segreto sulla propria condizione di salute rappresenta un peso a volte insopportabile, specialmente quando si iniziano a seguire dei trattamenti. La tentazione di non dire nulla a parenti e amici è però di solito molto forte, anche per la paura di vedere le persone care allontanarsi oppure per non farli preoccupare. Ma spesso parenti e amici si rivelano, anche a sorpresa, una risorsa molto preziosa per combattere la malattia: sono molti i casi in cui i pazienti affermano di aver riscontrato nei familiari o nei conoscenti una forza e una comprensione che non si sarebbero mai aspettati.

Fondamentale e assolutamente vitale è invece comunicare la diagnosi di sieropositività al proprio partner sessuale, soprattutto per verificare anche il suo stato di salute ed evitare altri contagi.

Naturalmente non è necessario che sia la persona sieropositiva a dare direttamente la notizia al partner, ma si può richiedere l’intervento e il supporto di un amico, di un familiare o di un medico di fiducia, che eventualmente affronti la situazione anche partendo da un discorso più generico.

La decisione di dire o meno la verità ai propri figli dipende essenzialmente dall’età dei bambini e dei ragazzi, che influenza notevolmente le loro capacità di comprendere la situazione. In ogni caso, se la malattia avanza e il genitore è costretto a frequenti visite o ricoveri in ospedale è meglio comunicare ai figli almeno una parte della situazione, anche per evitare che la loro immaginazione e le cose che comunque vedono o sentono li portino a preoccuparsi addirittura più del dovuto.

Strategie per affrontare la diagnosi - Leggi e studia per saperne di più sulla tua condizione: questo potrà rassicurarti
- Condividi le informazioni sulla tua condizione con parenti e amici di cui ti fidi. Non isolarti
- Cerca altre forme di supporto nella tua comunità
- Se ti senti veramente depressa e in ansia, valuta il ricorso ad uno specialista come lo psicologo, lo psichiatra oppure l’assistente sociale
- Continua a prenderti cura di te stessa
- Tieniti occupata. Se non hai un lavoro, considera il volontariato. Avere un’attività è molto importante
- Prenditi il tempo per fare le cose che ti piacciono di più

 
1.2.1. Come Prepararsi alle Visite Mediche

La visita medica rappresenta sempre, in ogni tipo di malattia, un momento cruciale per il paziente, ma anche per il medico stesso: è l’occasione di incontro più importante e dalla quale è bene riuscire a ottenere il meglio, per entrambi i soggetti. Le esigenze del paziente e del medico sono naturalmente molto diverse, ma alla base esiste un elemento comune: la necessità di uno scambio proficuo di informazioni. E se questo è vero per il Medico di Famiglia, lo è ancor di più nel caso di una visita presso un Medico Specialista, che solitamente ha bisogno di informazioni più dettagliate e fornisce spesso indicazioni complesse.

La prima visita (dopo la diagnosi o da un nuovo dottore) può risultare difficile da affrontare, soprattutto dal punto di vista emotivo: sono molti i pazienti che manifestano tale sensazione. Il primo appuntamento può in effetti rivelarsi molto faticoso, ma è bene tenere presente che il medico e le diverse figure professionali che si incontrano sono esperti che si dedicheranno a seguire da vicino la salute del paziente e che sono a sua disposizione per chiarire tutti i dubbi e le domande: dunque, sono lì per voi!

Per rendere la visita medica un momento di comunicazione e scambio veramente utile è bene prepararsi non solo psicologicamente ma anche adottando alcuni semplici comportamenti, come:

-  scrivere su un foglio tutte le domande o le questioni che si intende porre al medico, per non dimenticarle

-  portare con sé una lista con tutti i farmaci che si stanno assumendo (anche con i dosaggi)

-  portare gli esami passati più recenti o le cartelle cliniche

-  fare in modo di avere pronti tutti i referti degli esami che avete fatto prima della visita

-  preparare un foglio che riassuma gli esiti degli esami più importanti (conta dei CD4+, carica virale, pap test) e aggiornarlo poi con il medico

-  verificare se è il caso di farsi fare una nuova ricetta per i farmaci che si stanno assumendo

 
1.2.2 Il Rapporto con il Medico

È bene inoltre ricordare che le donne sieropositive, esattamente come tutti gli altri cittadini della Repubblica, hanno diritto, secondo quanto sancito dalla Costituzione (articolo 6), alla tutela della propria salute fisica e psichica. La normativa italiana attualmente in vigore garantisce alle persone con HIV di essere seguite gratuitamente a livello ospedaliero e ambulatoriale per tutti gli esami diagnostici necessari, nonché per il trattamento delle infezioni opportunistiche e la terapia antiretrovirale.

Riuscire a mantenere uno buon stato di salute nonostante il virus dell’HIV richiede un approccio molto aperto e positivo da parte del paziente nei confronti della medicina e dei medici in particolare: la persona deve comprendere appieno che una stretta collaborazione e una buona comunicazione sono elementi fondamentali per stare meglio.

In ogni caso è fondamentale che tra paziente e medico si instauri un rapporto basato sulla più totale fiducia, garantita dalla deontologia e dall’etica del medico. Questa garanzia diventa ancora più importante nell’infezione da HIV, a causa della portata sociale della malattia e del rischio di emarginazione che può colpire sia il paziente sia i familiari.

Presso la maggior parte dei servizi di assistenza sul territorio, oltre agli specialisti medici,  sono disponibili anche servizi di supporto psicologico che possono rivelarsi molto utili in varie fasi della malattia, dalla diagnosi all’inizio della cura e al successivo monitoraggio.

Un’attenzione particolare deve essere posta inoltre alle problematiche ginecologiche e quindi è consigliabile, soprattutto a scopo preventivo, effettuare controlli periodici (pap test, colposcopia e striscio batteriologico) in centri specializzati. Nelle Aziende Sanitarie Locali ci si può rivolgere ai Centri ginecologici, ai Centri MTS (Malattie a trasmissione sessuale) oppure ai Centri di malattie infettive.

In definitiva, il rapporto tra medico e paziente deve essere costruito volta per volta sulla base di una reciproca fiducia e alimentato dalle informazioni e dalle domande di entrambi i soggetti. Vista l’importanza di tale rapporto è bene considerarlo attentamente e non sottovalutarlo, per evitare che possa portare a comportamenti rischiosi per la salute (tacere alcune informazioni, non attenersi alle terapie, non effettuare i controlli).

 
1.3.1. Definizioni e Differenze

L’HIV fa parte di una particolare classe di virus detta “retrovirus” e presenta geni composti da molecole di RNA (acido ribonucleico), una molecola affine al DNA (acido desossiribonucleico) che compone invece il corredo genetico della maggior parte degli altri organismi, esseri umani compresi.

Tutti i virus sono caratterizzati dal fatto che la loro riproduzione può avvenire solo all’interno delle cellule: i retrovirus, e quindi anche l’HIV, sono però in grado di convertire il proprio RNA in DNA per farlo incorporare all’interno del DNA della cellula ospite (e infettata). Tale meccanismo è messo in atto attraverso un enzima della cellula chiamato “trascrittasi inversa”.

Esistono due tipi principali del virus dell’HIV, denominati HIV-1, diffuso in tutto il mondo, ed HIV-2, diffuso soprattutto in Africa.

Il virus dell’HIV attacca il corpo umano aggredendo il suo sistema immunitario: l’HIV è quindi un’infezione virale che man mano compromette la capacità dell’organismo di contrastare tutte le altre infezioni.

La sieropositività è quella condizione in cui viene riscontrata la presenza di anticorpi anti-HIV, ma non sono ancora comparse le infezioni opportunistiche (vedi oltre). In questo periodo il soggetto può aver bisogno di farmaci che combattono l’infezione, gli antiretrovirali (vedi oltre).

La sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS) è, invece, quella situazione in cui si presentano infezioni opportunistiche, cioè quando le difese immunitarie sono così deboli da non proteggere l’organismo da microrganismi che potrebbero essere innocui in condizioni normali.

Sin dalla comparsa della malattia, nei primi anni Ottanta, la definizione di caso di AIDS è stata al centro di un acceso dibattito e, man mano che le conoscenze sul virus si facevano più numerose, tale definizione è stata modificata e aggiornata. Nel 1993 il Center for Disease Control (CDC) di Atlanta, cioè l’organismo di controllo delle malattie negli Stati Uniti, ha proposto una nuova revisione della definizione di caso di AIDS, che però non è stata condivisa completamente dagli esperti europei.

Secondo i CDC si può parlare di AIDS quando, oltre all’insorgenza delle infezioni opportunistiche, il paziente presenta una conta dei CD4+ inferiore a 200 (vedi oltre). In Europa invece i livelli di CD4+ non sono stati inseriti nella definizione di caso, che prevede come requisito la presenza delle infezioni opportunistiche (vedi oltre).

La maggior parte delle persone HIV-positive, se non sottoposte ad alcun trattamento, sviluppa la sindrome di immunodeficienza acquisita (AIDS) nel giro di 7-11 anni.

Attualmente però le terapie contro l’infezione da HIV sono in grado di procrastinare molto l’insorgenza di sintomi e infezioni opportunistiche tra i sieropositivi, in alcuni casi anche per un gran numero di anni. Questo è un risultato importante della ricerca negli ultimi anni, e che deve essere tenuto ben presente: oggi una persona sieropositiva può stare bene per un periodo  molto lungo.

Per il trattamento più approfondito della progressione da HIV ad AIDS e delle infezioni opportunistiche si rimanda ai paragrafi successivi (link).

 
1.3.2. Come Monitorare l’Infezione da HIV

Per monitorare la risposta del sistema immunitario all’infezione da HIV si ricorre a due tipi di esami del sangue: la conta dei CD4+ e la carica virale.

La conta dei CD4+

Le cellule CD4+ appartengono ad un particolare gruppo di globuli bianchi detti linfociti e costituiscono una parte importante del sistema immunitario. Le cellule CD4+, anche chiamate T4 o T-helper, rappresentano un bersaglio centrale per il virus dell’HIV: hanno infatti il compito di attivare la risposta immunitaria e sono quelle maggiormente infettate a seguito del contatto con il virus dell’HIV, che le utilizza anche per replicarsi all’interno del corpo. Il virus diviene parte integrante delle cellule e, quando queste si replicano per fronteggiare l’infezione, anche il virus stesso viene riprodotto.

La diminuzione delle cellule CD4+ nel sangue indica che il sistema immunitario inizia ad indebolirsi, e il rischio di ammalarsi di AIDS per il soggetto aumenta. In una persona sana e non sieropositiva, la conta dei CD4+ (cioè il numero delle cellule presenti in un microlitro di sangue) è circa tra 700 e 1.200. Un valore intorno a 500 può iniziare a segnalare un danno al sistema immunitario, ma è quando si scende sotto ai 200 che le condizioni del paziente diventano più rischiose e si va incontro alle infezioni opportunistiche.

Gli esperti internazionali sono concordi nel raccomandare l’inizio del trattamento (vedi oltre – link) a tutte le persone con una conta dei CD4+ inferiore a 200. Non di rado, una volta intrapresa una terapia, le cellule CD4+ tornano ad aumentare e migliorano il loro funzionamento, riuscendo a proteggere nuovamente l’organismo dalle altre infezioni.

Oltre al numero assoluto di cellule CD4+ nel sangue, spesso si misura anche la loro percentuale rispetto a tutti i linfociti. La conta assoluta è più soggetta a forti oscillazioni nel numero rispetto alla percentuale perciò, in caso di grandi sbalzi, è bene richiedere al medico di verificare anche la percentuale. In un soggetto sano e sieronegativo la percentuale attesa di CD4+ è di circa il 20-40%.

La carica virale

Il test della carica virale (o viremia) misura la quantità di virus dell’HIV contenuto nel sangue del paziente. Tale quantità è direttamente proporzionale al grado di attività replicativa del virus. La carica virale viene espressa in numero di copie di HIV per millilitro di sangue.

Attualmente il test può essere condotto con due diverse metodiche di laboratorio: il test PCR e il test bDNA, entrambi basati sul rilevamento del materiale genetico del virus (RNA). È bene sottolineare che i risultati del test della carica virale sono molto diversi a seconda delle metodiche utilizzate e del laboratorio presso il quale viene effettuato il test: pertanto può essere difficile monitorare lo stato dell’infezione se si comparano test condotti con tecniche differenti o in laboratori diversi.

Questi esami sono diventati con gli anni sempre più precisi e ad oggi vengono utilizzati test in grado di rilevare fino a un minimo di 20-50 copie del virus per mL di sangue: questa soglia rappresenta anche l’obiettivo della terapia antivirale, che si propone infatti di far scendere la carica virale sotto il limite di “non rilevabilità”.

Alcuni ricercatori hanno messo in evidenza come le donne, a parità di conta di CD4+, presentino una carica virale plasmatica (HIV-RNA) inferiore agli uomini. La motivazione di tale differenza non è stata chiarita, e si pensa che possa essere dovuta a fattori biologici quali gli estrogeni, che interferirebbero con l’RNA virale circolante. In considerazione di questo fatto sono anche state avanzate proposte per la revisione delle Linee Guida in materia di terapia, per evitare che le pazienti donne possano correre un maggiore rischio di ritardare l’inizio del trattamento. Anche se la carica virale appare più bassa nelle donne subito dopo la sieroconversione (vedi oltre – link), le differenze con gli uomini diminuiscono col passare del tempo e i valori diventano simili dopo 5-6 anni dalla sieroconversione. Perciò si può comunque affermare che non esistano grandi differenze tra uomo e donna nella progressione della malattia.

Il test della carica virale, oltre che per il monitoraggio dell’infezione, può essere richiesto per:

-  effettuare la diagnosi di infezione da HIV quando il soggetto è ancora nel “periodo finestra” (vedi prima);

-  per diagnosticare la trasmissione dell’infezione da madre a figlio;

-  per formulare una prognosi di progressione da HIV ad AIDS (un’alta carica virale corrisponde in genere a una progressione della malattia più veloce; in questo caso tale parametro è un indice più attendibile della conta dei CD4+).

 
1.3.3. Infezione da HIV: Storia Naturale e Progressione ad AIDS

Infezione acuta

Quando il virus dell’HIV infetta un organismo si lega ai recettori delle cellule CD4+ (vedi sopra) e riesce in tal modo a entrare nella cellula stessa, infettandola. Il virus penetra nell’interno della cellula attraverso il rivestimento esterno e il materiale genetico dell’HIV (RNA) viene trascritto in forma di molecola di DNA grazie a un enzima chiamato “trascrittasi inversa”. Parte del DNA virale si inserisce nel materiale genetico della cellula e dà origine ad altre particelle virali.

Il DNA della cellula infettata si riproduce e crea nuove cellule di virus HIV che si diffondono nel sangue della persona fino a giungere ai linfonodi, elementi cruciali del sistema immunitario che si trovano in tutto il corpo. All’interno dei linfonodi il virus si moltiplica molto in fretta e si diffonde ad altri organi o tessuti: per questo motivo non è possibile curare l’AIDS sostituendo il sangue infetto con sangue non infetto.

Nelle fasi iniziali dell’infezione (3-6 settimane dal contagio) la maggior parte dei pazienti manifesta una serie di sintomi che possono comprendere: febbre, stanchezza, faringite, ingrossamento dei linfonodi, dolori muscolari, diarrea, cefalea, vomito, perdita di peso, candidosi. Tali sintomi, simili a quelli dell’influenza o della mononucleosi, costituiscono la cosiddetta “infezione acuta da HIV”, che solitamente dura circa 2 settimane, ma può anche durare 1-2 mesi.

Durante la fase acuta l’organismo inizia a produrre gli anticorpi contro l’HIV e quindi i test diagnostici dell’HIV diventano positivi (cioè viene riscontrata la presenza degli anticorpi nel sangue). Tale momento è detto “sieroconversione”.

Periodo asintomatico

Alla fase di infezione acuta segue il cosiddetto “periodo asintomatico” nel quale le persone già infettate dal virus HIV non manifestano particolari disturbi. Sfortunatamente però tale fase non corrisponde alla inattività del virus, che invece continua a replicarsi nel corpo umano. In questo periodo, proprio perché non si registrano ulteriori sintomi della malattia, è bene controllare la progressione dell’infezione tramite la conta dei CD4+ e il test della carica virale: con l’andare del tempo, se non vengono effettuati trattamenti, il numero dei CD4+ si abbassa notevolmente, mentre la carica virale aumenta.

Nella fase asintomatica la carica virale viene considerata come un indicatore della velocità di progressione verso l’AIDS: un altro buon motivo per tenerla sotto controllo.

Dagli studi scientifici effettuati si è riscontrato che, in soggetti che non assumono alcun trattamento contro l’HIV, sono necessari in media tra 7 e 11 anni per sviluppare l’AIDS (vedi prima – definizione HIV/AIDS). Anche se solitamente non accade così, alcune persone sviluppano l’AIDS nel giro di 1-2 anni dall’infezione iniziale, mentre altre, senza ricevere mai alcun trattamento contro l’HIV, non arrivano mai alla fase dell’AIDS. Tali soggetti, che vengono detti “non progressors”, rappresentano una percentuale tra il 5 e il 12% dei malati. Numerosi ricercatori stanno cercando di capire da che cosa possa dipendere la non-progressione verso l’AIDS di questi soggetti, ma rimangono ancora lunghi studi da effettuare prima di poter comprendere appieno i motivi di questa fortunata particolarità.

La progressione da HIV ad AIDS

Come abbiamo già detto, il ricorso alle terapie aiuta molto i pazienti a ritardare l’evoluzione della malattia verso l’AIDS. La durata del periodo asintomatico può essere influenzata da molti fattori, come ad esempio le caratteristiche della circolazione dell’HIV nel sangue e lo stato di salute della persona prima dell’infezione, soprattutto le condizioni del suo sistema immunitario. Questo secondo aspetto può essere messo in relazione con l’età: ad esempio le persone molto giovani o quelle molto anziane sono meno resistenti rispetto ai malati delle età intermedie.

Al momento non è ancora chiaro se altri elementi come lo stress, l’uso/abuso di sostanze voluttuarie (droghe, alcol, ecc.) o la dieta possano svolgere un ruolo significativo nella progressione da HIV ad AIDS.

Come molto spesso avviene nella ricerca scientifica, gli studi che riguardano questo aspetto della malattia sono stati fatti esaminando soggetti maschili, ma le considerazioni che ne sono venute fuori sembrano potersi adattare bene anche alle donne. Attualmente si sa che le donne non hanno una progressione più veloce verso l’AIDS rispetto agli uomini, e che lo stato di gravidanza solitamente non influisce su tale evoluzione. Non sono molte invece le ricerche sui possibili effetti relativi alla progressione HIV-AIDS a seguito delle terapie ormonali, come le pillole anticoncezionali oppure la terapia ormonale sostitutiva in menopausa.

Consigli utili per restare più a lungo possibile in buona salute
- Seguire una dieta sana ed equilibrata, anche con il ricorso a uno specialista della nutrizione
- Evitare il fumo, l’alcol, le droghe e la caffeina in eccesso
- Cercare di evitare lo stress
- Fare attività fisica
- Andare dal medico con costanza e seguire in modo preciso le sue indicazioni
- Monitorare la progressione della malattia effettuando la conta dei CD4+ e il test della carica virale ogni 3 mesi

 
2.1.1. Definizione dei Sintomi più Comuni

Come già accennato in precedenza, l’infezione da HIV non dà sintomi immediati della malattia. Il sistema immunitario però, a causa degli attacchi del virus, subisce continui danni e pertanto la salute generale ne risente.

Nelle donne uno dei primi sintomi a manifestarsi è la candidosi vaginale o vulvovaginite da Candida, che tende a presentarsi con frequenza ricorrente. Altri segni e sintomi in ambito ginecologico comuni tra le donne sieropositive risultati anormali al Pap test, verruche genitali, infezioni pelviche e vaginali. In caso di comparsa di questi disturbi, specialmente se associati alla consapevolezza di aver tenuto comportamenti a rischio (link), è bene considerare di fare il test dell’HIV (link).

In generale per gli altri sintomi, non ginecologici, non esistono differenze tra uomini e donne, anche se ci sono alcune eccezioni: anemia, candidosi orofaringea (della bocca) e infezioni batteriche gravi tendono a comparire in percentuale maggiore tra le donne che non tra gli uomini.

Nel prospetto seguente si descrivono in breve alcuni dei sintomi più comuni. Per una maggiore trattazione dei sintomi e per la spiegazione dettagliata delle possibili terapie o indicazioni pratiche per alleviarli si rimanda la paziente al colloquio col proprio medico curante.

 
2.1.2. Le Infezioni Opportunistiche

Sono circa una ventina le infezioni opportunistiche che vengono utilizzate per definire la diagnosi di AIDS (link): di seguito si riportano le più frequenti, ricordando sempre che per una più approfondita spiegazione di tali infezioni e delle terapie relative è bene fare riferimento al proprio medico curante.

 
2.1.3 Co-Infezione con i Virus dell’Epatite

L’infezione da virus dell’epatite è molto frequente tra le persone sieropositive e può essere una complicanza piuttosto grave: si calcola che circa la metà delle persone sieropositive in Italia sia anche affetto da epatite C e la mortalità per malattie epatiche è diventata una delle principali cause di decesso tra i malati di AIDS.

Prima dell’introduzione della terapia antiretrovirale (vedi oltre – link) infatti i pazienti affetti da HIV erano colpiti con frequenza maggiore dalle infezioni opportunistiche, che rappresentavano la minaccia principale alla loro salute. Attualmente esiste la possibilità di tenere maggiormente sotto controllo queste patologie e anche l’aspettativa di vita si è allungata: assumono dunque una più forte rilevanza malattie concomitanti che prima erano meno considerate, come ad esempio le epatiti, e in particolar modo la co-infezione data dalla presenza contemporanea del virus HIV e del virus HCV (che provoca appunto l’epatite C).

In questo caso, l’evoluzione dell’infezione da HIV non cambia, mentre peggiora il decorso dell’epatite C, diventando più rapido: sembra infatti che un’alta carica virale dell’HIV e un basso numero di CD4+ possano far aumentare la carica virale dell’HCV. Inoltre sono maggiori anche il rischio di progressione verso la fibrosi e la cirrosi, oltre al tasso di mortalità correlato all’epatite C.

Date le pesanti conseguenze che può portare la co-infezione HIV-HCV, le linee guida internazionali prevedono il ricorso alle seguenti misure:

-  test per l’epatite C per tutte le persone sieropositive

-  limitato consumo di alcol in caso di co-infezione

-  vaccinazione contro l’epatite A e B

-  costante monitoraggio dei valori epatici dopo l’inizio della terapia anti HIV.

A tale proposito, è bene specificare che, tranne per alcuni casi particolari, la presenza di epatite C non è considerata una controindicazione della terapia contro l’HIV e pertanto la gestione del trattamento può essere simile nei pazienti con o senza epatite C. Come ricordato però anche nelle linee guida sopra esposte, bisogna tenere attentamente sotto controllo la funzione epatica: alcuni farmaci antiretrovirali, specialmente gli inibitori della proteasi (vedi oltre – link), possono infatti comportare una tossicità epatica come effetto collaterale.

In genere, in pazienti con co-infezione, si inizia prima il trattamento anti HIV poiché la progressione di tale infezione si considera più rapida rispetto all’epatite C; in caso di segni di malattia epatica avanzata e valori di CD4+ > 350-500 si tende invece a trattare prima l’HCV.

In caso di co-infezione con HIV, il rischio di trasmissione dell’epatite C da madre a figlio aumenta notevolmente, pertanto è un elemento da considerare attentamente: alcuni accorgimenti per evitare la trasmissione delle infezioni possono essere il parto cesareo programmato e l’allattamento artificiale.

 
2.1.4 Prevenzione delle Complicazioni

La prevenzione e il trattamento delle infezioni ordinarie e opportunistiche sono elementi fondamentali per la gestione dei pazienti con HIV-AIDS.

Grazie al sempre maggiore ricorso alle terapie antiretrovirali le complicazioni correlate all’HIV possono essere evitate per un lungo periodo di tempo: in passato, quando non erano ancora disponibili le cure di cui oggi possiamo giovarci, le complicazioni dell’AIDS comparivano molto più in fretta di quanto non succede oggi.

La prevenzione e il trattamento delle infezioni opportunistiche e dei tumori HIV-associati offrono molti vantaggi, sia al paziente sia alla società nel suo complesso:

-  riducono le sofferenze dei pazienti e migliorano la qualità di vita dei pazienti stessi e della loro famiglia

-  permettono ai pazienti di rimanere membri attivi della famiglia e della società per lungo tempo

-  prevengono il diffondersi delle infezioni nel resto della popolazione

-  hanno un effetto positivo sulla lotta all’HIV-AIDS

Poiché l’infezione da HIV attacca il sistema immunitario impedendogli di fronteggiare con successo ulteriori infezioni che si dovessero presentare, la prima misura di prevenzione e profilassi è il ricorso agli antibiotici. Tale misura di prevenzione dovrà comunque essere prescritta dal medico curante, che deve valutare, in base agli esami di laboratorio della paziente e al rischio di insorgenza delle complicazioni, l’opportunità di cominciare una profilassi e anche il farmaco più indicato, tra quelli attualmente in commercio, per le varie esigenze della paziente.

Ad esempio, anche se la maggior parte degli antibiotici è indicata anche in gravidanza, alcuni sono assolutamente controindicati e quindi è bene attenersi scrupolosamente alla prescrizione del medico, specificando bene le proprie condizioni di salute.

Un’altra categoria di medicinali particolarmente utile per la profilassi in caso di sieropositività è quella degli antimicotici, che possono ad esempio contrastare l’insorgenza di patologie come ad esempio la meningite.

Oltre alle terapie antiretrovirali e alla profilassi antibiotica, un ulteriore strumento di prevenzione può essere il ricorso alla vaccinazione contro alcune particolari complicazioni. I vaccini sono in grado di stimolare la produzione di anticorpi contro specifiche infezioni. La risposta immunitaria al vaccino è migliore in caso di alti valori di CD4+: un altro buon motivo dunque per ricorrere alle terapie antiretrovirali.

Anche per quanto riguarda le vaccinazioni in caso di gravidanza possono esserci alcune controindicazioni, che è compito del medico valutare. In genere le donne incinte dovrebbero essere sottoposte a vaccinazione solo se la loro carica virale è molto bassa. Comunque la vaccinazione contro l’influenza risulta piuttosto utile e viene solitamente prescritta, come al resto della popolazione, all’inizio dell’autunno.

 
2.2.1 Linee Guida e Terapie Raccomandate

Attualmente non è ancora disponibile una cura in grado di bloccare definitivamente il virus dell’HIV ma, dalla comparsa della malattia, sono stati fatti enormi passi in avanti nel trattamento e negli ultimi anni sono state messe a punto terapie efficaci nel rallentare la malattia. I farmaci utilizzati nel trattamento dell’HIV, chiamati “antiretrovirali” (poiché l’HIV appartiene alla classe dei retrovirus), sono medicinali molto potenti che hanno la caratteristica di ostacolare con la capacità del virus HIV di replicarsi all’interno del corpo umano, e perciò rallentano i danni causati al sistema immunitario, ritardando l’insorgenza dell’AIDS .

Oggi sono in commercio tre principali classi di farmaci antiretrovirali, che agiscono sul virus con meccanismi differenti:

-  gli inibitori della trascrittasi inversa, che interferiscono con un enzima, la trascrittasi inversa appunto, che converte l’RNA virale nel DNA a doppia elica, prima di integrarlo all’interno del genoma della cellula ospite. Tali farmaci sono ulteriormente distinti in inibitori nucleosidici (NRTI), nucleotidici (NtRTI) e non-nucleosidici (NNRTI);

-  gli inibitori della proteasi (PI), che bloccano l’azione dell’enzima proteasi, utilizzato dal virus HIV per produrre particelle virali infettive;

-  gli inibitori della fusione, che impediscono l’ingresso del virus HIV-1nelle cellule immunitarie bersaglio, ostacolando la fusione delle membrane del virus e della cellula.

Nella tabella seguente si indicano alcuni dei farmaci antiretrovirali attualmente in commercio.

Poiché il virus HIV diventa facilmente resistente ai farmaci, il trattamento dell’infezione consiste in una combinazione (“cocktail”) di almeno 3 farmaci antiretrovirali detta HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy – Terapia antiretrovirale ad alta attività).

Per le donne in gravidanza alcuni studi indicano la validità della monoterapia, anche se recentemente sono stati acquisiti dati che consigliano invece il ricorso alla HAART, specialmente con la inclusione di zidovudina, medicinale con dimostrata efficacia nel ridurre la trasmissione perinatale. Studi recenti inoltre hanno attestato la validità di nevirapina nelle donne sieropositive in gravidanza e per prevenire la trasmissione materno-fetale. È bene comunque sottolineare che la decisione di adottare un regime terapeutico in gravidanza deve essere sempre soggetta alla considerazione dei cambiamenti metabolici conseguenti a questa particolare condizione e dei possibili effetti sul feto e sul neonato.

Nella pratica clinica sono tre i regimi antiretrovirali combinati ai quali si ricorre più comunemente:

-        1 NNRTI + 2 NRTI

È la combinazione più prescritta come terapia iniziale per i pazienti che non hanno mai ricevuto un altro trattamento. Uno dei vantaggi principali consiste nella minore quantità di pillole da assumere rispetto ai regimi basati sulla combinazione di 1-2 PI + 2NRTI; inoltre l’utilizzo di NNRTI come terapia iniziale può consentire di ricorrere ai PI solo in un secondo tempo, ritardando allo stesso tempo l’insorgenza dei possibili effetti collaterali dovuti all’assunzione di PI. Il maggiore svantaggio è la relativa facilità con la quale il virus diventa resistente a questo tipo di regime.

-        1-2 PI + 2 NRTI

Questa combinazione ha rappresentato un vero punto di svolta nel trattamento dell’infezione da HIV, rafforzando la soppressione virale, migliorando la funzionalità immunologica e aumentando la durata di vita dei pazienti. Quando si riceve tale terapia in particolare, è bene prestare molta attenzione ad elementi quali la frequenza delle dosi, le indicazioni su cibo e liquidi, la quantità di pillole, le potenziali interazioni farmacologiche, la funzione epatica originale e il profilo di tossicità. Può essere associato a questa combinazione infatti un gran numero di disfunzioni metaboliche (vedi oltre), come la dislipidemia, l’anormale distribuzione del grasso corporeo e l’insulino-resistenza.

-        3 NRTI

Questo regime presenta molti vantaggi: poche interazioni tra farmaci, una quantità ridotta di pillole da assumere ogni giorno, minori effetti collaterali rispetto alle altre combinazioni. Purtroppo però anche l’attività antivirale è minore degli altri farmaci e spesso sono stati riportati fallimenti terapeutici o una mancata risposta contro il virus, che porta dunque ad interrompere il trattamento con 3 NRTI.

Obiettivo dell’intervento terapeutico è la soppressione della replicazione virale fino a raggiungere livelli plasmatici di HIV RNA non più misurabili con i metodi attualmente disponibili (test della carica virale o viremia – vedi prima – link). Tale obiettivo, da perseguire non solo per ridurre il rischio di progressione ma anche per ridurre la possibilità di fallimento terapeutico indotto dall’emergenza di resistenza al virus, può essere ottenuto in una notevole percentuale di persone sieropositive, specialmente al primo trattamento antiretrovirale.

A fronte dei notevoli benefici che possono derivare dal trattamento con farmaci antiretrovirali, specialmente se attuato precocemente, non si può non menzionare le difficoltà correlate all’assunzione di questi medicinali: se da una parte infatti sono molto potenti contro il virus, possono dall’altra far insorgere effetti collaterali importanti e, oltre a ciò, gli schemi terapeutici complessi dovuti alla necessità di somministrare una terapia combinata (il cocktail di farmaci, appunto) spesso rendono difficile seguire il trattamento.

Tra i vantaggi di un precoce ricorso alla terapia antiretrovirale si possono menzionare:

-  l’azione sulle cause della malattia;

-  la maggiore probabilità di risposta ottimale;

-  la maggiore possibilità di ripristinare le funzioni immunitarie;

-  la possibilità di ridurre la trasmissione dell’HIV;

-  la possibilità di ridurre il rischio di sviluppare alcuni tumori o patologie HIV associati (Sarcoma di Kaposi, tubercolosi, ecc).

Possono invece rappresentare uno svantaggio la tossicità della terapia, l’insorgenza di effetti collaterali, i potenziali effetti negativi sulla qualità della vita e la limitazione delle opzioni successive in caso di fallimento terapeutico. Inoltre il ricorso precoce alla terapia antiretrovirale potrebbe rivelarsi prematuro e non opportuno anche in considerazione del fatto che il rischio di infezioni opportunistiche rimane basso fino ad un livello di CD4+ <200 e che la possibilità di recupero delle funzioni immunitarie è attestata anche per le persone che iniziano la terapia in una fase successiva.

La decisione di iniziare il trattamento farmacologico deve essere presa dal medico curante sempre insieme alla paziente, considerando i possibili elementi di rischio/beneficio (vantaggio/svantaggio) e basandosi sulla stima di rischio di progressione della malattia.

Attualmente per stabilire il momento ideale per l’inizio della terapia, si tende a dare un maggior peso al numero assoluto dei linfociti CD4+, perché essi costituiscono l’indicatore più efficiente del rischio “immediato” di sviluppare una infezione opportunistica.

Secondo le più recenti linee guida del Deparment of Health and Human Services (DHHS), stilate nell’aprile del 2005, la terapia antiretrovirale:

-  è raccomandata per pazienti con  AIDS conclamato o con gravi sintomi di infezione da HIV indipendentemente dalla conta dei CD4+

-  è raccomandata per pazienti asintomatici ma con valori di CD4+ < 200

-  può essere consigliata ai pazienti con valori di CD4+ compresi tra 201 e 350

-  può essere posticipata in pazienti asintomatici con una conta dei CD4+ > 350 e un livello plasmatico HIV RNA > 100.000 copie/ml, ma tale decisione è controversa (alcuni medici consigliano comunque il trattamento)

-  deve essere rimandata in caso di pazienti con valori di CDA4+ > 350 e HIV RNA < 100.000 copie/ml

Tali raccomandazioni sono valide sia per gli uomini sia per le donne non in gravidanza, anche se, come già accennato in precedenza, alcuni studi riportano una carica virale più bassa nelle donne rispetto agli uomini nei primi stadi dell’infezione.

Come migliorare l’aderenza alla terapia

Data la complessità della cura, un aspetto fondamentale al quale sia il medico sia la paziente dovrebbero prestare la massima attenzione è l’importanza dell’aderenza alla terapia. Questo aspetto infatti costituisce un problema chiave della risposta al trattamento e la mancata aderenza alla terapia rappresenta la causa più frequente di insuccesso terapeutico. Altra conseguenza sicura del non seguire correttamente la terapia prescritta è l’insorgenza più rapida di resistenza ai farmaci.

Possono essere molte le motivazioni che spingono una paziente a non attenersi scrupolosamente alle prescrizioni, soprattutto in caso di una terapia così pesante sia dal punto di vista fisico sia psicologico e che comporta l’assunzione di molte pillole più volte al giorno. Altrettanto forti però dovrebbero risultare le motivazioni per assumere nel modo corretto la cura, poiché essa rappresenta l’unico modo certo per rallentare la progressione della malattia.

Per affrontare in modo consapevole l’inizio del trattamento, e quindi impostare da subito un atteggiamento positivo nei confronti della terapia, è bene tenere presente che:

-  l’opportunità maggiore di ottenere una notevole riduzione della carica virale si presenta proprio all’inizio del trattamento, perché il virus è ancora molto sensibile ai farmaci. Sarebbe dunque incoscientenon sfruttare al massimo questa situazione sottovalutando l’importanza di cominciare subito il trattamento in modo serio (senza dimenticanze né interruzioni)

-  le medicine dovranno essere assunte, nei tempi e nelle dosi, esattamente come sono state prescritte dal medico. È fondamentale perciò assicurarsi di avere capito perfettamente le indicazioni ricevute e, in caso di qualsiasi dubbio, è d’obbligo chiedere un chiarimento. Ricordate: nessuna domanda è una domanda stupida

-  il rapporto con il medico deve essere basato sulla sincerità, elemento necessario affinché si possano comprendere appieno le difficoltà che si incontrano nel trattamento e, possibilmente, superarle. Non bisogna vergognarsi di avere dubbi o difficoltà nella gestione del regime terapeutico ed è importante capire a che cosa possa essere dovuta una scarsa risposta al trattamento

Senza dubbio, l’inizio di una qualunque terapia per una malattia cronica comporta un sensibile cambiamento nelle abitudini del paziente e nello svolgimento delle attività quotidiane: questo è forse ancor più vero nel caso della terapia antiretrovirale, che comporta la necessità di assumere farmaci diversi e a diverse ore del giorno. Per non lasciarsi confondere bastano però alcuni semplici accorgimenti e un po’ di aiuto da parte delle persone più vicine.

Tante pillole, poca confusione
- Utilizzare portapillole a più scomparti per suddividere le pillole da assumere giorno per giorno
- Disegnare uno schema con le diverse indicazioni delle singole pillole (da prendere prima o dopo i pasti, a che ora e quante volte al giorno)
- Considerare il luogo dove ci si troverà (lavoro, scuola, casa) al momento di dover assumere le pillole e organizzarsi di conseguenza (ad es. trousse e contenitori vari)
- Mettere la sveglia su orologi e cellulari

 
2.2.2. Possibili Effetti Collaterali e Interazioni

Per definizione, ogni farmaco possiede degli effetti positivi e degli effetti negativi, che vengono studiati e controllati attentamente in sede di sperimentazione, prima e dopo l’autorizzazione al commercio. L’insorgenza di effetti collaterali non graditi è dunque un fenomeno decisamente comune, riscontrato, a vari livelli, da quasi tutti coloro che hanno assunto delle medicine nel corso della vita. Anche i farmaci da banco, e cioè quelli che non richiedono una prescrizione medica, possono dare reazioni indesiderate.

Naturalmente non tutti i pazienti sottoposti a terapia antiretrovirale manifestano effetti collaterali gravi, ma spesso anche lievi disturbi possono interferire con la qualità di vita delle persone e possono essere spiacevoli.

Nella scelta di una terapia è sempre bene considerare, insieme al medico, i possibili effetti collaterali che potranno insorgere ed eventualmente decidere a quale ricorrere anche ponderando il tipo di disturbi verificabili.

I foglietti illustrativi dei farmaci devono obbligatoriamente riportare anche gli effetti collaterali riportati a carico di quel particolare farmaco: nella lettura dei foglietti illustrativi è bene ricordare che tali effetti sono solo “possibili” e non “conseguenze certe”, quindi potrebbero, nel caso specifico di un singolo paziente, non verificarsi mai.

Poiché la terapia antiretrovirale è costituita dalla combinazione di più farmaci, i disturbi collaterali possono essere molto diversi a seconda dei medicinali utilizzati. Comunque, tra quelli più comuni e precoci che possono insorgere a seguito della terapia antiretrovirale troviamo: nausea, mal di testa, rash (eruzioni cutanee), diarrea, dolore da danno neuropatico, anemia, difficoltà ad alimentarsi per ulcere in bocca o nell’esofago, disturbi del sonno, e infiammazione del fegato o del pancreas.

Altri effetti collaterali che possono manifestarsi a lungo termine sono: la lipodistrofia, il diabete e l’acidosi lattica.

-  Lipodistrofia

Letteralmente il termine significa alterazione della normale crescita (distrofia) del tessuto adiposo (lipo). La lipodistrofia può presentarsi in forme diverse a seconda della localizzazione dell’anomala distribuzione del grasso corporeo. L’accumulo si verifica solitamente o alla base della nuca (il cosiddetto “buffalo hump”) o sul seno o sull’addome; la perdita di grasso invece si manifesta con assottigliamento degli arti (soprattutto inferiori) con prominenza delle vene sottocutanee, restringimento dei fianchi e delle cosce, assottigliamento del volto (guance) con aumento delle rughe. Questo effetto collaterale è stato descritto sia negli uomini che nelle donne, con percentuali variabili a seconda delle manifestazioni cliniche: nelle donne sembra essere più frequente l’accumulo di grasso, mentre negli uomini sembra più frequente la perdita di tessuto adiposo.

Per cercare di evitare il più possibile l’insorgenza di lipodistrofia è consigliabile mantenere uno stile di vita sano: non fumare, fare esercizio fisico, seguire una dieta a basso tenore di zuccheri e grassi.

Molte delle alterazioni che caratterizzano la sindrome lipodistrofica (in particolare dislipidemia, diabete e obesità viscerale) rappresentano anche in soggetti sieronegativi importanti fattori di rischio per patologie cardiovascolari. Al momento non esistono studi scientifici che testimoniano un maggiore rischio di eventi cardiovascolari in pazienti HIV positivi in trattamento antiretrovirale ma, come per la popolazione generale, anche in questo caso è bene adottare un adeguato stile di vita (dieta, esercizio fisico) e, quando necessario, farmaci per ridurre i valori di trigliceridi o colesterolo.

-  Diabete

La comparsa o il peggioramento di iperglicemia e diabete sono stati segnalati a seguito della terapia antiretrovirale, specialmente in correlazione all’impiego degli inibitori della proteasi (IP).

-  Acidosi lattica

È una complicanza rara, associata alla terapia con analoghi nucleosidici (NRTI) e che si manifesta maggiormente nelle donne. I sintomi sono: nausea, vomito e dolore addominali. Può assumere diverse forme, con quadri clinici più o meno gravi.

Interazioni con altri farmaci

Il problema delle possibili interazioni tra farmaci si pone ogni volta che vengono assunte nello stesso periodo terapie diverse e rappresenta una questione piuttosto delicata. Per evitare di incorrere nell’insorgenza di effetti non voluti è sempre bene fornire al proprio medico (sia egli il medico di famiglia o uno specialista) una lista con tutti i farmaci che si stanno prendendo in quel particolare momento, compresi i farmaci da banco e, possibilmente, anche le medicine naturali o a base di erbe.

Non sono solo i farmaci però ad interagire tra loro: sono stati infatti riportati effetti di interazione anche in concomitanza con l’ingestione di alcuni tipi di alimenti. Ad esempio il succo di pompelmo può interferire con il metabolismo di alcuni inibitori della proteasi, alterandone l’effetto clinico. Pertanto si consiglia di consultarsi con il proprio medico curante per verificare l’opportunità di evitare tale alimento.

L’effetto di interazione può essere, tra le altre cose, di aumentare o diminuire la risposta dell’organismo al farmaco assunto, rendendo non affidabile la terapia e, a volte, anche pericolosa. Non è dunque un elemento da sottovalutare e, come si diceva prima, è importante che il paziente si impegni per evitare questa evenienza, informando correttamente il medico (se necessario, può essere utile preparare una lista scritta nel corso della settimana che precede la visita medica, segnando i medicinali man mano che vengono assunti, giorno per giorno).

È noto che i pazienti con infezione da HIV presentano reazioni di ipersensibilità a farmaci con frequenza aumentata rispetto alla popolazione generale; in particolare questo problema si è evidenziato sin dai primi anni per i trattamenti con sulfamidici (antibiotici).

Reazioni di ipersensibilità sono state descritte anche in pazienti in terapia con antiretrovirali e l’identificazione del farmaco responsabile è stata spesso difficoltosa in conseguenza dell’utilizzo di due o più farmaci.

Tra i farmaci che possono interagire con la terapia antiretrovirale segnaliamo anche il metadone e la pillola contraccettiva.

Data la delicatezza della materia e la complessità della stessa terapia HAART, per indicazioni più specifiche sulle varie interazioni si rimanda al proprio medico curante.

Trattamento dell’HIV in gravidanza

La prescrizione del trattamento antiretrovirale in gravidanza è fondata sul fatto che non sia utile sospendere o ritardare una terapia efficace a meno che non insorgano gravi rischi di effetti negativi sulla madre, sul feto e sul neonato. Gli obiettivi della terapia HAART in gravidanza rimangono gli stessi indicati per le altre persone sieropositive, con l’aggiunta di un ulteriore scopo, cioè prevenire la trasmissione materno-fetale del virus HIV.

Secondo le linee guida del Ministero della Salute, aspetti cruciali da tenere in conto nella programmazione della terapia antiretrovirale in gravidanza sono:

-  i possibili cambiamenti di dosaggio dei farmaci

-  gli effetti dei farmaci sulla donna gravida

-  gli effetti dei farmaci sul feto e sul neonato (a breve e lungo termine)

-  il meccanismo d’azione dei farmaci e la tossicità.

Prima di prescrivere la terapia HAART, il medico deve analizzare inoltre i seguenti parametri relativi alla madre e alla sua condizione di salute:

-  la conta dei CD4+

-  il rischio di progressione della malattia (misurato attraverso il livello di viremia)

-  l’antecedente o attuale terapia antiretrovirale

-  l’età gestazionale.

 
2.3.1 Come Programmare il Futuro

Non deve sembrare inappropriato parlare di “programmazione del futuro” con persone sieropositive. Grazie alle nuove terapie disponibili e ai progressi della ricerca oggi la diagnosi di infezione da HIV non è più una condanna senza speranza: attualmente, come abbiamo già ricordato in precedenza, le persone HIV-positive e anche i malati di AIDS riescono a vivere per molti anni dopo la diagnosi, curandosi e seguendo scrupolosamente le indicazioni degli specialisti.

Poiché la terapia antiretrovirale è stata introdotta solo a metà circa degli Anni Novanta, non ci sono ancora studi abbastanza estesi nel tempo da permettere di calcolare la durata media della vita delle persone sieropositive in trattamento, ma esistono forti indizi che, nel caso di soggetti che riescano a mantenere una carica virale molto bassa (vedi prima – link), la lunghezza della vita possa essere paragonabile a quella delle persone sane.

Nei primi tempi dopo la comparsa della malattia si pensava che la progressione dell’infezione nelle donne fosse più rapida rispetto agli uomini, ma tale convinzione era dovuta in parte al fatto che ai tempi le donne non venivano sottoposte spesso a controllo per l’HIV, in quanto si pensava che non fossero una popolazione a rischio. Perciò la diagnosi di sieropositività veniva effettuata più tardi che negli uomini e l’evoluzione verso l’AIDS sembrava essere più veloce. Attualmente si sa invece che non ci sono differenze significative tra uomini e donne.

L’infezione da HIV rimane comunque una malattia cronica, e di solito anche progressivamente invalidante. Non ci si può nascondere perciò il fatto che le condizioni di vita e la quotidianità delle persone sieropositive cambino, proprio come nel caso di altre patologie croniche (ad esempio il diabete o la bronchite cronica). Nonostante ciò, è bene impegnarsi per non lasciare che la malattia prenda il sopravvento e condizioni in modo troppo pesante la vita quotidiana: le terapie e i disturbi legati all’HIV-AIDS possono essere gravi e stancanti; proprio per questo è fondamentale organizzarsi al meglio con chi è vicino alla persona malata per alleggerire le incombenze della vita quotidiana (come la spesa, le pulizie, ecc.), senza però farla allontanare troppo dalle esigenze e dalle mansioni comuni.

A causa del mutamento di prospettiva dei pazienti affetti da HIV-AIDS che, come dicevamo, possono oggi fare progetti a lungo termine, la lotta contro la discriminazione nella società (a scuola, sul luogo di lavoro, ecc) diventa sempre più importante. Ad esempio, è bene ricordare a tal proposito che alle persone sieropositive la legge garantisce la possibilità di agevolazioni sul lavoro e riduzioni di orario per la necessità di seguire controlli clinici periodici o in caso di eventi che possano impedire il completo svolgimento delle attività lavorative (legge 5 febbraio 1992, n. 104). Per ottenere tale riconoscimento, come anche quello di invalidità, bisogna presentare domanda a un’apposita commissione dell’ASL di appartenenza (vedi oltre – link).

La consapevolezza della propria condizione è l’elemento fondamentale per affrontare la malattia con serietà e serenità, e può fare veramente la differenza. Informarsi, studiare la malattia, confrontarsi con altre persone HIV-positive, conoscere le possibilità di assistenza e sostegno che offrono la legge e lo Stato italiano sono passi molto importanti per prepararsi ad un futuro sicuramente difficile ma non impossibile da affrontare.

 
2.3.2 Programmi di Assistenza

Secondo l’intesa stretta tra Stato e Regioni negli Anni Novanta, le aziende sanitarie locali devono farsi carico dei servizi per il trattamento dei pazienti affetti da HIV-AIDS e patologie correlate, coordinando la distribuzione delle attività di prevenzione e assistenza tra le diverse strutture ospedaliere e i servizi territoriali. A tale scopo sono nate nelle ASL le Unità Operative AIDS.

Sul sito del Ministero della Salute (www.ministerosalute.it/aids) è possibile consultare la “Guida Nazionale ai servizi per l’AIDS 2003-2004”, che presenta le strutture e i servizi dedicati all’assistenza, suddivisi per Regione.

Inoltre il Ministero della Salute ha predisposto un altro utile strumento per l’informazione e l’assistenza:

il Telefono Verde AIDS (numero 800-861061)
il servizio è gratuito e garantisce l’anonimato
è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 13.00 alle ore 18.00

Numerose sono anche le associazioni di volontariato che si occupano di assistere le persone affette da HIV-AIDS: spesso sono in grado di supportare i malati nelle esigenze pratiche, nell’identificazione dei propri diritti e anche dal punto di vista psicologico.

Le due associazioni più capillarmente diffuse sono la Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS – LILA (www.lila.it) e l’Associazione Nazionale per la Lotta contro l’AIDS – ANLAIDS (www.anlaids.it), ma può essere utile verificare se esistono sul proprio territorio anche altre associazioni di pazienti attive nell’assistenza.

A seguito dell’infezione da HIV, come per numerose altre malattie, possono insorgere vari tipi e gradi di disabilità. In questi casi, la persona affetta da HIV-AIDS può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile, che dà diritto ad alcune prestazioni, variabili a seconda della Regione di residenza e del grado percentuale di invalidità riconosciuto:

-  assistenza riabilitativa

-  esenzione ICI

-  esenzione tassa rifiuti

-  abbonamento ai mezzi pubblici

-  iscrizione nelle liste speciali del collocamento (dal 46%)

-  esenzione dal pagamento dei ticket sanitari

-  assegno di invalidità (dal 74% al 99%)

-  pensione di inabilità (100%)

-  indennità di accompagnamento.

Per richiedere tale riconoscimento bisogna presentare domanda alla propria ASL di appartenenza: come per ogni altra patologia invalidante, il richiedente verrà sottoposto ad una serie di accertamenti medici da varie Commissioni (ASL e Ministero dell’Economia e delle Finanze). Data la complessità delle procedure e dei ricorsi, è consigliabile farsi assistere nella presentazione della domanda da un’associazione di  pazienti o da un patronato (organizzazioni che fanno capo alle associazioni sindacali e forniscono assistenza gratuita).

 
2.3.3. Trial Clinici e Progressi della Ricerca

Le conoscenze attuali sull’infezione da HIV sono il frutto di decenni di ricerca scientifica sui meccanismi del virus e sui possibili farmaci. Per quello che sappiamo oggi perciò dobbiamo ringraziare, oltre i ricercatori e le aziende che si sono impegnati in questo campo, anche i volontari che sono stati coinvolti nelle varie sperimentazioni. Questo lavoro prosegue tuttora e anzi l’importanza di inserire pazienti donna è sempre più sentita nel mondo della ricerca, proprio per verificare le possibili differenze uomo / donna nello sviluppo della malattia e nella risposta terapeutica. E questo vale per tutte le patologie e per tutti i farmaci.

Ovviamente il coinvolgimento delle donne nella sperimentazione e nelle ricerche farmacologiche è reso più difficile da alcune caratteristiche peculiari delle donne, come ad esempio la possibilità di una gravidanza o il ciclo ormonale. Tuttavia, per le ragioni sopra esposte, tale coinvolgimento risulta comunque necessario.

È bene sottolineare come le sperimentazioni scientifiche (anche dette “trial clinici”) e le ricerche farmacologiche siano regolate da norme molto rigorose che devono essere sempre rispettate da chi conduce la ricerca, in qualsiasi area terapeutica e ambito medico.

Secondo il Codice di deontologia medica, la ricerca biomedica e la sperimentazione sono subordinate al consenso del soggetto partecipante, che deve essere espresso per iscritto, liberamente e consapevolmente, previa specifica informazione sugli obiettivi, sui metodi, sui benefici previsti, nonché sui rischi potenziali e sul suo diritto di ritirarsi in qualsiasi momento della sperimentazione.

Inoltre la sperimentazione deve avvenire sempre secondo idonei protocolli previsti dalla normativa e deve essere approvata da un apposito Comitato etico (cioè da una Commissione autonoma di esperti istituita all’interno delle strutture che effettuano le ricerche).

Per ogni farmaco o vaccino che deve essere messo in commercio è obbligatoria la sperimentazione sull’uomo, naturalmente dopo che la sostanza è risultata efficace e non tossica in esperimenti di laboratorio in vitro (in provetta) e sull’animale.

La sperimentazione clinica sull’uomo (e sulla donna!) è composta da quattro fasi, che prevedono un numero sempre maggiore di soggetti coinvolti ed hanno obiettivi diversi. Nello schema seguente si riportano in breve tali fasi.

La partecipazione ad una sperimentazione clinica, che può venire proposta dagli Specialisti presso cui la paziente è in cura o anche attraverso una comunicazione pubblica, può comportare vantaggi e svantaggi che è bene tenere presente al momento della decisione. Ad esempio, possono essere considerati vantaggi:

-  la sensazione di essere parte attiva nella ricerca contro il virus dell’HIV e di fare qualcosa di utile per tutti i malati

-  la possibilità di tenere sotto controllo in modo molto accurato il proprio stato di salute

-  la possibilità di accedere a trattamenti che non sono ancora disponibili per tutti

-  una più approfondita conoscenza della malattia

-  un rapporto più stretto con il personale sanitario

Per contro, sono da annoverare tra i possibili svantaggi:

-  la necessità di rispettare i tempi della sperimentazione

-  l’eventualità di non sapere quale trattamento si sta ricevendo

-  l’impossibilità di scegliere il trattamento da ricevere

-  l’impegno di presentarsi a tutte le visite e i controlli

-  un maggior numero di test e visite da affrontare

-  l’impegno a non rimanere incinta nel periodo della sperimentazione

-  la possibile comparsa di effetti collaterali non studiati

-  la possibilità di non trarre alcun beneficio dalla sperimentazione

 
3.1.1. Prevenire Le Patologie al Seno, alle Ossa e al Cuore Tumore al seno

Questa patologia rappresenta il tumore più diffuso tra la popolazione femminile: nei paesi industrializzati colpisce 1 donna su 10. Pur rimanendo una patologia piuttosto grave, fortunatamente oggi si registra una riduzione della mortalità, soprattutto in conseguenza di diagnosi precoci e misure di prevenzione.

Meno dell’1 per cento dei tumori al seno si manifesta in donne sotto i 25 anni, ma dai 30 anni il rischio aumenta sempre più col passare dell’età. Per questo i programmi di prevenzione prevedono il ricorso a esami periodici (la mammografia, soprattutto) per le donne tra i 50 e i 69 anni.

Solitamente le donne affette da tumore non presentano, almeno all’inizio, sintomi particolari: la presenza di noduli o altri cambiamenti nella zona sono però da tenere sotto controllo perché possono indicare la comparsa di un tumore. In caso di infezione da HIV spesso i linfonodi possono essere ingrossati, anche quelli sotto le braccia o vicino al seno: se si notano dei cambiamenti è bene parlarne subito col proprio medico curante, per affrontare immediatamente la situazione.

Fondamentale per il successo terapeutico è infatti la diagnosi precoce, che può arrivare ad evitare circa il 30% dei decessi per questo tipo di tumore: per garantire una diagnosi precoce sono stati messi a punto programmi di screening che coinvolgono tutta la popolazione più a rischio. A queste persone è consigliato il ricorso, ogni 2-3 anni, ad un esame mammografico, l’unico metodo diagnostico che permette di individuare il tumore al seno anche in fase molto precoce (quando la grandezza dei noduli è ancora di pochi millimetri e non risultano neanche palpabili).

La mammografia è una radiografia della mammella che utilizza raggi X a basso dosaggio, perciò non risulta dannosa anche se effettuata con regolarità. Solitamente dura 10-15 minuti e può essere leggermente fastidiosa, per la pressione esercitata dalla macchina per i raggi X sul seno. Il ciclo mestruale non influisce sui risultati della mammografia, ma è consigliabile effettuare questo esame una settimana dopo le mestruazioni, quando il seno è meno gonfio e dolente. La mammografia non è indicata in gravidanza, almeno nel primo trimestre.

Per la corretta riuscita della mammografia è importante non applicare sulle ascelle e sul seno deodoranti, polveri, creme e talco prima dell’esame: i risultati potrebbero essere falsati e potrebbe verificarsi la possibilità di dover ripetere l’esame.

Ogni Regione dovrebbe aver previsto delle norme e delle linee guida per promuovere lo screening tramite mammografia (per maggiori informazioni sui locali programmi di prevenzione, si consiglia di consultare la propria ASL di riferimento).

Anche prima dei 50 anni possono essere comunque messe in atto alcune misure di prevenzione che permettono di ridurre l’incidenza e la gravità del tumore al seno: innanzitutto adottando uno stile di vita sano, con una corretta alimentazione e un appropriato esercizio fisico, ed effettuando periodicamente l’autopalpazione del seno.

Di seguito si riportano alcune indicazioni utili per uno stile di vita più sano:

-  non fumare

-  limitare gli alcolici

-  tenere sotto controllo il peso, evitando sovrappeso e obesità

-  consumare frutta e verdura in abbondanza

-  consumare spesso anche legumi, cereali e alimenti a base di soia

-  preferire il pesce alla carne

-  preferire le carni bianche a quelle rosse

-  evitare la cottura alla griglia e gli alimenti affumicati

-  limitare l’uso di sale e di grassi

Per quanto riguarda l’autopalpazione del seno è consigliabile effettuarla una volta al mese, per conoscere meglio la conformazione delle proprie mammelle e tenere sotto controllo le possibili modificazioni dei tessuti (che avvengono a qualsiasi età e possono essere non solo di natura tumorale o maligna). Per effettuare correttamente l’autopalpazione è bene mettersi davanti ad uno specchio, alzare un braccio sopra la testa ed esaminare il seno, prima da un lato e poi dall’altro. Bisogna poi sedersi o sdraiarsi e fare delle piccole pressioni con le dita sui seni, cercando di individuare la presenza di noduli o formazioni irregolari. Per una più dettagliata descrizione delle tecniche di autopalpazione del seno si rimanda al colloquio con il proprio medico curante o ginecologo.

Le donne affette da HIV alle quali viene diagnosticato anche un tumore al seno solitamente presentano forme inusuali di tumore e a rapida progressione. Oltre all’operazione chirurgica, possono essere raccomandati anche, per un trattamento terapeutico il più aggressivo possibile, la terapia ormonale, la chemioterapia e la radioterapia.

Osteoporosi

L’osteoporosi è una malattia che colpisce oltre il 20% delle donne con più di 40 anni e oltre il 10% degli uomini sopra i 65 anni. È caratterizzata dalla diminuzione della massa ossea e dall’alterazione della struttura del tessuto osseo. Nelle donne questi processi di danneggiamento delle ossa avvengono a partire dai 30 anni e subiscono un netto aumento dopo la menopausa: nelle donne in menopausa che non assumono una terapia ormonale sostitutiva si può registrare una perdita della massa ossea fino al 5% ogni anno. In conseguenza dell’osteoporosi aumenta il rischio di fratture, che avvengono solitamente a livello del polso, delle vertebre e del femore.

Le persone sieropositive, specialmente quelle sottoposte a trattamento antiretrovirale e con problemi di iperglicemia o diabete, hanno un maggiore rischio di osteoporosi rispetto ai sieronegativi. Tra i farmaci utilizzati nella terapia HAART gli inibitori della proteasi risultano associati con frequenza all’insorgenza di osteoporosi.

Poiché il deterioramento della massa ossea non è reversibile (una volta danneggiato, il tessuto osseo non si può riparare), contro l’osteoporosi è fondamentale la prevenzione, che riguarda soprattutto un corretto stile di vita e deve cominciare già in età precoce. Tra le misure da adottare:

-  un apporto costante di alimenti ricchi di calcio e vitamina D

-  un regolare esercizio fisico

-  limitare alcol, caffè e fumo

-  una corretta esposizione ai raggi solari (che aumenta la produzione di vitamina D, a sua volta responsabile del fissaggio del calcio nelle ossa)

Osteonecrosi

L’osteonecrosi o necrosi ossea è un processo di distruzione a carico di un osso, dovuto soprattutto all’interruzione di apporto di sangue nella zona. Non è correlata all’osteoporosi e non influisce sul rischio di insorgenza di tale disturbo. Solitamente l’osteonecrosi si manifesta a livello dell’anca, perciò è bene riportare al proprio medico la presenza di dolore nella zona.

Le persone sieropositive sono particolarmente soggette a osteonecrosi, anche in conseguenza di alcuni farmaci utilizzati contro il virus, che possono causare effetti negativi sui livelli di lipidi nel sangue (e questo elemento fa aumentare il rischio di osteonecrosi).

Attualmente il trattamento della necrosi ossea prevede il ricorso a farmaci antidolorifici per alleviare i sintomi e, negli stadi avanzati, l’intervento chirurgico.

Malattie cardiovascolari

Le malattie cardiovascolari rappresentano la prima causa di morte nei Paesi occidentali.

Le più frequenti sono l’ipertensione arteriosa, l’infarto acuto del miocardio, l’angina pectoris, le cardiomiopatie, l’insufficienza cardiaca, le aritmie e le malattie cerebrovascolari (ad es. l’ictus).

Le cause di insorgenza delle malattie cardiovascolari sono molteplici: una delle principali è l’arteriosclerosi, cioè l’inspessimento delle pareti di vasi sanguigni e arterie dovuto al depositarsi di lipidi e colesterolo. Conseguenza dell’arteriosclerosi è l’ostruzione di vasi o arterie, che può portare, a seconda della localizzazione, a infarto del miocardio, ictus o altri disturbi cardiovascolari.

Grazie alla costante ricerca effettuata in questo settore, sono stati riconosciuti alcuni fattori che aumentano il rischio di insorgenza delle malattie cardiovascolari e che perciò devono essere tenuti ben presente in una corretta opera di prevenzione di tali malattie.

I più importanti fattori di rischio sono:

-  il fumo di sigaretta

-  la scarsa attività fisica

-  il diabete

-  l’obesità

-  elevati valori di colesterolo

-  ipertensione arteriosa

-  familiarità della malattia

-  età (uomini > 55 anni, donne > 65 anni)

-  sesso

Nei pazienti affetti da HIV si assiste spesso ad un aumento del colesterolo e dei trigliceridi nel sangue, soprattutto come effetto collaterale della terapia antiretrovirale, specialmente nel caso di prescrizione di inibitori della proteasi (vedi prima – link). Inoltre questi farmaci possono a volte interagire con una classe di farmaci, le cosiddette statine, frequentemente utilizzate per ridurre il livello del colesterolo nel sangue: in questo caso si impone perciò un aggiustamento della terapia, secondo quanto indicato dal proprio medico curante.

 
3.2.1. Come Affrontare le Diverse Dipendenze

La dipendenza da alcol e droghe, oltre ad intaccare lo stato di salute generale della persona, rende più complesso il trattamento dell’infezione da HIV: l’alcolismo e la tossicodipendenza “attiva” sono due tra i principali fattori di rischio per la non aderenza

alla terapia e inoltre possono costituire un elemento di interazione con la terapia antiretrovirale stessa. In particolare, tra le differenti sostante stupefacenti, la cocaina risulta essere un fattore di rischio in più di scarsa aderenza ai trattamenti farmacologici.

L’abuso di alcol invece risulta particolarmente dannoso per il corretto funzionamento del fegato, che nel caso di pazienti in terapia antiretrovirale è già a rischio per gli effetti collaterali di alcuni farmaci.

Proprio per questi elementi che possono interferire in maniera anche pesante con il successo della terapia antiretrovirale, a volte la condizione di dipendenza da alcol, droghe o altre sostanze può portare il medico a decidere di ritardare la prescrizione di farmaci anti HIV per privilegiare il trattamento disintossicante.

Il primo passo per affrontare le dipendenze, di qualsiasi natura esse siano, è ammettere di avere un problema. Tale ammissione non rappresenta certo un momento facile, ma è bene tenere presente che oggi sono molte le risorse a disposizione di chi vuole interrompere una dipendenza da alcol o sostanze stupefacenti: l’importante è decidere di smettere e richiedere il giusto aiuto.

Solitamente le strutture che si occupano di trattare le persone sieropositive dispongono anche di un servizio di supporto psicologico al quale ci si può rivolgere per avere un’indicazione sui centri per la cura delle dipendenze.

In genere, quando una persona riesce ad ammettere con se stessa di avere un problema di dipendenza è anche pronta per approfondire la conoscenza del suo problema e per affrontare, possibilmente con successo, il percorso che la porterà alla cura.

Oltre alla dipendenza da alcol e da droghe (come l’eroina, la cocaina, ecc.), a volte può succedere che si manifesti una dipendenza da farmaci, anche quelli regolarmente prescritti dal medico: in questo caso di parla di “dipendenza” quando il ricorso ai medicinali avviene in maniera molto più frequente o in dosi maggiori rispetto a quanto indicato dal medico. Non si deve sottovalutare questo aspetto, in quanto potenzialmente dannoso in generale e ancora di più nel paziente sieropositivo.

Per questo motivo spesso alcune persone hanno timore ad assumere oppiacei nell’ambito della terapia del dolore (vedi oltre): è bene ricordare che tali farmaci però, se usati secondo le indicazioni del medico, possono essere molto utili ed efficaci e solo raramente possono dare problemi di dipendenza in soggetti che non abbiano già una storia di dipendenze alle spalle.

Le donne hanno, in generale, ancora un motivo in più  per volersi liberare dalla dipendenza da sostanze: in caso di gravidanza infatti le ripercussioni sul feto e sul neonato sono molto pesanti. Ad esempio, il neonato può nascere già dipendente dalla sostanza (soprattutto oppiodi) e presentare crisi di astinenza subito dopo la nascita; può aumentare il rischio di parto prematuro; possono verificarsi danni e malformazioni al feto.

Esistono diverse strutture e diverse terapie per combattere le dipendenze: il percorso di cura non è certo semplice e può durare parecchio tempo. L’obiettivo di tutti i programmi che intendono curare le dipendenze è quello di aiutare le persone a stare lontane dalle sostanze che creano loro problemi, avendo ben presente però che il rischio di ricaduta è sempre molto alto. Scegliere con attenzione a chi rivolgersi per affrontare questa situazione è fondamentale per ottenere risultati positivi: può pertanto essere utile rivolgersi alle associazioni di pazienti o ai SerT, cioè i Servizi Pubblici per le Tossicodipendenze presenti nelle ASL.

In caso di tossicodipendenza da oppiacei, spesso viene prescritto il metadone per prevenire i sintomi delle crisi di astinenza e quindi facilitare l’abbandono della dipendenza. Per le persone sieropositive è importante sapere che il metadone può interagire con la terapia antiretrovirale: ogni paziente sottoposto a terapia HAART che intraprende un programma di disintossicazione con il metadone deve pertanto comunicare la sua condizione a tutti i medici coinvolti, affinché essi possano effettuare i corretti adattamenti.

 
3.3.1. Depressione, Ansia, Insonnia Depressione

La depressione è un disturbo piuttosto comune: una percentuale variabile tra il 15% e il 40% delle persone sieropositive soffre di depressione. In genere le donne sono maggiormente colpite da questa patologia e addirittura il 60% delle donne sieropositive ha riportato almeno un episodio di depressione nel corso della vita.

Tra i sintomi principali della depressione riportiamo:

-  disturbi del sonno con frequenti risvegli nel corso della notte o risveglio molto presto al mattino

-  eccessiva sonnolenza

-  mancanza di interesse per ogni attività, anche quelle considerate finora piacevoli

-  mancanza di forza

-  disturbi relativi all’appetito (mangiare troppo o troppo poco) e cambiamenti nel peso corporeo

-  difficoltà nella concentrazione e nella memoria

-  senso di colpa, inadeguatezza e mancanza di autostima

-  difficoltà nel prendere decisioni

-  allucinazioni uditive o sensoriali

-  pensieri di morte o suicidio

La diagnosi di depressione è abbastanza difficile da individuare con precisione: spesso viene sottovalutata sia dal paziente sia dai famigliari. Tuttavia la depressione può portare effetti molto negativi sulla salute del paziente in genere, e ancora di più nel caso di persone sieropositive: ad esempio, la totale mancanza di vitalità può portare a trascurare le cure mediche e le visite, oppure possono essere adottati consapevolmente comportamenti a rischio quali sesso non protetto o abuso di alcol e droghe. Non a caso è stato calcolato che la depressione fa aumentare notevolmente il tasso di mortalità tra le donne sieropositive.

Nonostante ciò, esistono attualmente molti trattamenti che sono in grado di curare o tenere sotto controllo la depressione, specialmente se riconosciuta precocemente. Nel caso di pazienti sieropositivi, come per ogni altra terapia concomitante, anche per i farmaci antidepressivi bisogna tener presente la possibilità delle interazioni farmacologiche tra le due terapie.

Solitamente i farmaci antiretrovirali non hanno come effetto collaterale l’insorgenza di depressione o il peggioramento di una condizione già esistente: studi clinici hanno riportato problemi solo a seguito di trattamento con efavirenz. In ogni caso, per evitare disturbi peggiori, è bene indicare sempre ai propri medici curanti tutti i farmaci che si stanno assumendo e tutte le modificazioni del comportamento o del fisico che vengono notate (questo consiglio vale per tutte le condizioni e tutte le terapie).

Spesso, quando la terapia inizia a produrre effetti positivi e i sintomi sembrano sparire i pazienti tendono ad autosospendersi la cura: questa non è una buona idea poiché le crisi possono ricomparire periodicamente. Dati scientifici riportano che un terzo dei pazienti manifesta un secondo episodio depressivo dopo 1 anno dalla sospensione della cura e ben la metà dei pazienti fa registrare un altro episodio nel corso della vita. Dunque, per interrompere la cura, bisogna sempre attendere le indicazioni del medico.

Ansia

Le persone affette da HIV AIDS non sembrano essere particolarmente colpite da disturbi d’ansia, rispetto al resto della popolazione. Tuttavia tra questo tipo di patologie sono particolarmente frequenti nei sieropositivi il disturbo da attacchi di panico e il disturbo da stress post-traumatico.

Gli attacchi di panico sono caratterizzati dall’improvvisa sensazione di un pericolo incombente, accompagnata da sintomi quali: sudorazione, tachicardia, brividi, sensazione di soffocamento, paura di perdere il controllo, nausea, dolore al petto, vampate di calore. Questo disturbo è piuttosto comune anche nelle persone non sieropositive e si calcola che circa il 30% degli adulti sia colpito da almeno un episodio in tutta la vita.

Il disturbo da stress post-traumatico si caratterizza invece per il fatto che, come dice il nome, insorge a seguito di un grave evento traumatico, che la persona non riesce ad archiviare e anzi, si ripropone in sogni e incubi, rinnovando ogni volta la situazione di stress e persino di senso di colpa. La definizione di evento traumatico non è riportata in senso assoluto, ma dipende dalla soggettività del singolo e dalla sua modalità di risposta all’evento.

Attualmente sono disponibili contro i disturbi d’ansia diversi trattamenti, che comprendono sia l’approccio psicoterapico sia il ricorso a psicofarmaci: questi medicinali solitamente hanno effetti positivi e negativi piuttosto forti e possono, come sempre, creare interazioni con il trattamento anti HIV. La terapia con psicofarmaci deve avvenire sempre sotto stretto controllo medico.

Insonnia

L’insonnia è un disturbo molto comune, soprattutto tra le donne e le persone di una certa età. Le cause sono molteplici e vanno dallo stress alla sensazione di dolore, dalla presenza di disturbi della respirazione al cambiamento di letto (ad es. per il ricovero in ospedale) fino alla depressione e all’ansia. Sostanze eccitanti come tè, caffè, alcol e persino bibite non alcoliche contenenti caffeina possono contribuire a causare disturbi del sonno.

Solitamente l’insonnia viene trattata con una classe di psicofarmaci detta “benzodiazepine”, che tuttavia presentano un forte rischio di dipendenza. È consigliabile perciò ricorrere alla terapia farmacologica solo in casi veramente gravi, e sempre sotto il controllo medico, ricorrendo ad alcuni accorgimenti per migliorare il sonno nei casi più comuni.

Consigli utili per favorire il sonno
- Svegliati e vai a dormire ad orari fissi ogni giorno
- Non dormire fino a tardi nei week end
- Non guardare la TV o leggere a letto
- Non prendere caffè o altre sostanze eccitanti nel pomeriggio e a sera
- Non fare esercizio fisico subito prima di andare a dormire
- Non mangiare nelle ultime 2 ore prima di coricarti

 
3.4.1. Classificazione Del Dolore

La terapia del dolore è una delle priorità sanitarie indicate anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. In base ai diversi tipi di dolore, la terapia può basarsi su analgesici leggeri (come gli antinfiammatori che si possono acquistare senza ricetta in farmacia) oppure, nei casi più gravi, su farmaci oppiodi (il più noto è la morfina). Proprio quest’ultima classe di farmaci, pur essendo attualmente sia efficace che sicura, si porta dietro una serie di pregiudizi e paure, come quello del rischio di dipendenza, che ne ostacolano l’utilizzo e la prescrizione. In Italia, in particolare, il consumo degli oppiacei come terapia del dolore è particolarmente basso, nonostante le indicazioni dell’OMS e anche se dal 2003 sono state introdotte norme legislative che agevolano la prescrizione di questi farmaci.

Il Ministero della Salute italiano ha attivato anche un numero verde per richiedere informazioni sulla terapia del dolore: 800.571.661. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 17.00.

Il dolore è un sintomo comune nei pazienti affetti da HIV AIDS: si stima che dal 40 al 60% circa dei pazienti soffra di questo disturbo, che aumenta con il progredire della malattia. Il dolore, in questi soggetti, può essere causato dal virus stesso, dalle cure anti HIV o da altri problemi correlati. Il dolore cronico inoltre è causa di ulteriori disturbi, quali spossatezza, depressione, ansia e insonnia.

Alcuni studi riportano che le donne provano un dolore più forte o frequente rispetto agli uomini: ciò può essere dovuto alle differenze ormonali oppure anche al fatto che le donne hanno la tendenza a descrivere la loro condizione ai medici più di quanto non facciano i pazienti maschi. Nonostante ciò, le donne sembrano essere meno trattate con farmaci oppioidi per la terapia del dolore rispetto agli uomini.

A seconda della durata, il dolore può essere definito “acuto” o “cronico”. Il dolore acuto insorge di solito in modo inaspettato a seguito di uno stimolo o di una causa precisa ed è di durata limitata poiché cessa in concomitanza con la scomparsa di ciò che lo ha causato. Se il dolore invece persiste nonostante non sussistano più cause contingenti oppure è legato a malattie croniche per cui si manifesta in modo continuo, allora si parla di dolore cronico: da sintomo il dolore diventa così malattia stessa, e come tutte le altre malattie va indagato e curato, se possibile.

Un altro tipo di classificazione del dolore lo definisce in base alle diverse origini:

-  dolore nocicettivo: è determinato da uno stimolo traumatico di natura meccanica, chimica o termica che colpisce particolari terminazioni nervose periferiche (dette appunto “nocicettori”

-  dolore neuropatico: deriva da alterazioni del sistema nervoso sia centrale che periferico (nervi, midollo spinale, cervello) e può manifestarsi come bruciore o scosse elettriche, anche tempo dopo la lesione scatenante

-  dolore idiopatico: non viene messo in relazione con alcuna patologia o evento scatenante

 
3.4.2. Possibili Terapie

Come accennato in precedenza, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) si è impegnata molto negli ultimi anni per promuovere la terapia del dolore e sottolinearne l’importanza. A tale scopo gli esperti internazionali hanno studiato un percorso terapeutico che prende in considerazione i diversi tipi e gradi di dolore e intende trovare una soluzione efficace per alleviarne i sintomi. Tali studi sono stati effettuati in relazione ai pazienti affetti da tumore ma, per alcune similitudini della malattia e anche perché non esistono altri studi mirati sull’HIV, le linee guida dell’OMS sulla terapia del dolore vengono seguite, con i necessari aggiustamenti, anche nel caso di pazienti con AIDS.

Pertanto, come primo approccio al sintomo dolore, si fa riferimento alla cosiddetta “scala analgesica” messa a punto dall’OMS, che propone farmaci sempre più potenti per dolori che risultano di intensità progressivamente crescente (vedi figura seguente).

Per dolori di lieve intensità devono essere prescritti farmaci non oppiacei come il paracetamolo o gli antinfiammatori non steroidei, i cosiddetti FANS (primo gradino). In caso di persistenza del dolore bisogna associare o sostituire a questi ultimi un oppiaceo debole (secondo gradino) e, se il dolore aumenta ancora di intensità, bisogna ricorrere ad un oppiaceo forte (terzo gradino). Nella scala analgesica vengono inoltre menzionati i farmaci cosiddetti “adiuvanti”, suddivisi a loro volta tra adiuvanti con effetto antalgico (come ad esempio antidepressivi e anticonvulsivanti) e farmaci per il controllo degli effetti collaterali degli oppiacei stessi, per il miglioramento dei sintomi e una più elevata qualità di vita.

Farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS)

Comprendono una serie di farmaci ad azione antifebbrile, antinfiammatoria e antidolorifica. Disponibili in varie formulazioni (gocce, compresse, bustine, ecc), sono farmaci da banco e quindi non richiedono la ricetta medica. I principali effetti collaterali, specialmente per terapie protratte a lungo nel tempo, sono a carico dello stomaco (vanno infatti assunti sempre a stomaco pieno), della respirazione, della funzionalità renale e della coagulazione.

Farmaci oppioidi

È importante sottolineare che esistono numerosi studi clinici e farmacologici, condotti soprattutto su pazienti affetti da tumore, che indicano come i farmaci oppiacei possano indurre una certa dipendenza fisica che però non assume le caratteristiche di mancanza di controllo o atteggiamenti compulsivi tipici della tossicodipendenza. Ècomprensibile comunque che le persone che si vedono prescrivere questo tipo di cura possano avere dubbi e perplessità a riguardo: come ogni altro aspetto che concerne la propria salute è bene parlarne con il medico per sciogliere gli eventuali dubbi, piuttosto che non esprimerli e non seguire la terapia indicata.

Gli effetti collaterali più comuni degli oppiacei sono: eccessiva sedazione e sonnolenza diffusa, confusione, stipsi (costipazione), nausea e vomito.

 
3.4.3 Hospice e Cure Palliative

Con il termine di “cure palliative” si intende una serie di interventi a carattere multidisciplinare che hanno come obiettivo finale la diminuzione dei sintomi dolorosi e il miglioramento del comfort del paziente senza un’azione diretta sulle cause della malattia. Purtroppo in italiano l’aggettivo palliativo non ha una connotazione molto positiva, ma tale termine in senso medico non deve assumere il significato di “cure quasi inutili, che non servono a niente”. Infatti il ricorso alle cure palliative non presuppone l’abbandono della cura, dipende dallo stato del paziente e all’avanzamento della malattia: le cure palliative permettono però un approccio più umano all’assistenza medica e infermieristica.

Sono molte le figure professionali della sanità coinvolte nelle équipe che si occupano delle cure palliative, dagli infermieri a medici con diverse specializzazioni, dai fisioterapisti agli assistenti sociali.

Anche in Italia sono nati recentemente reparti appositi e strutture dedicate a queste cure, pur rimanendo ancora molto da fare, soprattutto per quanto riguarda l’assistenza domiciliare (che potrebbe essere una valida alternativa all’ospedalizzazione) e gli hospice propriamente detti, cioè strutture di ricovero specializzate. Tali strutture sono state regolamentate per legge nel 1999: da allora sono stati aperti alcuni hospice in tutta Italia, anche se con una distribuzione territoriale piuttosto disomogenea. Tra le varie strutture esistono inoltre differenze a livello gestionale: alcune sono gestite dal Servizio Sanitario Nazionale, altre sono convenzionate, altre ancora sono a carattere religioso. Per conoscere gli indirizzi presenti sul proprio territorio è consigliabile rivolgersi alla ASL o all’Azienda ospedaliera di zona.