Il diritto fondamentale delle persone che vivono con l’HIV consiste nel poter partecipare attivamente alla gestione anche sanitaria della loro condizione, cooperando per ricevere la massima qualità delle cure. Chiedere loro di accettare passivamente ciò che vivono e di seguire accuratamente le indicazioni terapeutiche che altri decidono significa negare la possibilità di impegnarsi per la propria salute. Persino oggi che il decorso dell’infezione è completamente cambiato rispetto a quando solo pochi fortunati sopravvivevano, la persona con HIV che si informa e affronta con consapevolezza la relazione con il medico ha un miglior rapporto con le terapie e risultati più soddisfacenti. Non è un caso che la lotta all’AIDS sin dai suoi inizi sia stata portata avanti anche dalle persone direttamente coinvolte: si tratta di attivisti che hanno combattuto per far sentire la propria voce mentre vivevano un’esperienza così drammatica come può essere incamminarsi rapidamente verso la morte nel pieno della giovinezza.
Un po’ di storia
Nel 1992 centinaia di attivisti marciarono verso la Casa Bianca a Washington e gettarono le ceneri dei loro compagni morti nel giardino della residenza allora occupata da Bush senior, colpevole di sostenere una politica sanitaria che aveva portato alla morte dei loro amanti, dei loro amici, dei loro parenti. Anche in Italia, quando nel 1995-96 si comprese che l’impiego degli inibitori della proteasi avrebbe potuto salvare la vita di molte persone in AIDS, alcuni attivisti occuparono la sede di Federfarma per chiedere che fosse messo a disposizione un maggior numero di trattamenti. Ma non ci sono state solo azioni eclatanti: la vera rivoluzione, forse, è avvenuta negli ambulatori dove i medici si sono trovati per la prima volta davanti a loro delle persone determinate a far sentire la loro voce nelle scelte terapeutiche. E questo ha portato a risultati insperati: ogni successo raggiunto non ha recato beneficio solo a chi ha lottato per conseguirlo, ma a tutta la comunità delle persone con HIV/AIDS e persino a coloro che vengono colpiti da altre malattie. Abbandonare questo atteggiamento e riconsegnarsi alla passività significherebbe annullare tutto ciò che è stato conseguito fino ad oggi.
Ciò che conta sapere
Tutti coloro che soffrono di una malattia hanno diritto a ricevere cure adeguate e ovviamente le persone colpite da infezione da HIV non fanno eccezione: non solo, il legislatore ha anche previsto per loro alcune disposizioni specifiche, a partire da quelle contenute nella legge 135 del 1990 intitolata “Piano degli interventi urgenti in materia di prevenzione e lotta all’AIDS”, che è ancora oggi il testo di riferimento in tema di assistenza sanitaria per l’infezione da HIV. Tuttavia, è necessario sottolineare che nella pratica quotidiana le procedure di ciascuna struttura sanitaria hanno spesso conseguenze più dirette sulla gestione della persona con HIV rispetto a leggi e regolamenti: quindi a volte può essere più importante comunicare in maniera chiara e cortese le proprie esigenze piuttosto che rivendicare l’applicazione di norme istituzionali. Si tratta di una premessa d’obbligo: non è possibile elencare nel dettaglio i diritti alla cura previsti dalle norme per le persone con infezione da HIV sull’intero territorio nazionale, anche perché l’organizzazione sanitaria in Italia è demandata alle regioni e c’è una discreta variabilità persino a seconda delle diverse strutture, tanto che ciò che ha forza di legge in un centro clinico potrebbe non averla in un altro.
Come funziona l’assistenza in HIV
Chi è colpito dall’infezione oggi ha una molteplicità di strutture e servizi che gli dovrebbero permettere di ricevere un’assistenza pressoché completa. A partire dal 1990, infatti, anno in cui è stata promulgata la legge 135, il sistema sanitario nazionale così come quelli regionali hanno nel tempo costruito una rete capace di accogliere le persone colpite dall’infezione e assistere quelle che sviluppano la malattia. Le strutture sanitarie più importanti, anche se non le uniche, sono i reparti di malattie infettive degli ospedali pubblici. Si tratta di strutture che possono offrire vari tipi di servizi, dalla diagnosi a vari tipi di assistenza sanitaria. I requisiti che deve obbligatoriamente avere un’unità operativa di malattie infettive sono generalmente indicati da disposizioni regionali; tuttavia, normalmente erogano prestazioni diagnostiche e terapeutiche complesse, si avvalgono della collaborazione di varie discipline mediche e chirurgiche, devono garantire quando è necessario il corretto isolamento dei pazienti ricoverati e hanno in carico il paziente con patologia infettiva cronica così come la gestione dell’ospedalizzazione a domicilio.
Il ‘day hospital’
Nella gestione routinaria della persona sieropositiva che non presenta particolari complicanze, il ‘day hospital’ è il servizio di riferimento. Con questo termine si indica una modalità di erogazione dell’assistenza ospedaliera che prevede la permanenza del paziente nella struttura solo il tempo necessario per effettuare le pratiche cliniche previste. In alcuni casi, questo tipo di pratiche possono coinvolgere anche altre strutture (ambulatori, centro prelievi o altro) e il centro di riferimento potrebbe non essere indicato come “day hospital”. Si tratta di strutture in cui svolgere, ad esempio, gli esami di controllo di routine o la visita con il medico infettivologo. In ogni caso, i day hospital generalmente devono prevedere almeno un medico e un infermiere presenti durante l’orario di svolgimento del servizio: questo significa che in queste strutture, negli orari stabiliti, è sempre possibile trovare qualcuno che risponda ad eventuali esigenze sopravvenute in un momento diverso da quello dell’appuntamento.
Il reparto di degenza
Quando le condizioni di salute lo richiedono o quando occorre effettuare esami particolarmente delicati, può essere necessario procedere al ricovero nei reparti di degenza di malattie infettive. Il ricovero può essere richiesto dal medico di medicina generale o dallo specialista infettivologo. Nel ricovero, la permanenza all’interno della struttura avverrà per più giorni, con assegnazione di un posto letto: se non vi fossero posti letto disponibili, si viene inseriti in una lista d’attesa che tiene conto dell’urgenza dei motivi per il ricovero. È possibile avere informazioni relative ai tempi di attesa generalmente rivolgendosi al caposala del reparto di degenza cui si è stati assegnati o a quello del day hospital da cui è partita la richiesta di ricovero. In molti casi, infatti, i day hospital fanno parte di unità operative complesse (U.O.C. oppure semplicemente U.O.) che comprendono anche i reparti di degenza ed esiste uno stretto collegamento tra le due realtà: a volte, lo stesso medico che segue i pazienti in day hospital ha turni nel reparto di degenza; in altri casi, invece, il personale medico impegnato in un reparto non svolge attività nell’altro. Così non è detto che, dopo il ricovero, il medico o i medici di riferimento siano gli stessi con i quali ci si relazionava nel day hospital, anche se è sempre bene che il proprio infettivologo di riferimento abbia la possibilità di seguire il decorso ospedaliero in maniera completa.
Cosa faccio se sono insoddisfatto?
La permanenza in ospedale, che sia in day hospital o a maggior ragione in caso di ricovero, è spesso vissuta negativamente dal paziente e questo lo può portare a lamentarsi di tutto quello che gli accade, dall’atteggiamento dei medici e degli infermieri alla qualità dei servizi. È importante sottolineare che se si è in ospedale è perché è necessario ricevere cure o effettuare esami particolari utili alla salute: è bene stabilire con il personale che si occupa di noi un rapporto di fiducia evitando atteggiamenti troppo rivendicativi. Spesso per risolvere una questione che ci lascia insoddisfatti è sufficiente parlarne gentilmente con la persona che più ci può essere d’aiuto: il dialogo con l’infermiere o il medico può dare risultati eccellenti in quasi tutti i casi, basta rendersi disponibili a intavolarlo. Solo nel caso in cui si sia assolutamente convinti di essere vittime di un trattamento ingiusto o inadeguato e non sia stato possibile risolvere la questione con il dialogo, si possono valutare altre strade: la cosa migliore è chiedere un parere allo sportello del tribunale del malato, generalmente presente in quasi tutti gli ospedali, o a un’associazione di lotta all’AIDS che dispongono di collaboratori in grado di fornire assistenza per affrontare la situazione. Con questa consulenza, si può valutare la possibilità di rivolgersi al dirigente dell’unità operativa in cui si viene assistiti: è lui che ha la responsabilità dell’organizzazione del lavoro di medici, infermieri e di altri eventuali operatori (personale amministrativo, operatori socio-sanitari, ecc.) e che quindi risponde in ultima analisi dei malfunzionamenti che si possono verificare all’interno della struttura.
Il centro di cura
La comunicazione di una diagnosi di infezione da HIV deve essere effettuata da un operatore – generalmente un medico esperto in counselling – che ha il compito di rispondere a tutte le domande e di indirizzare la persona sieropositiva alla struttura sanitaria dove potrà ricevere assistenza, che spesso può essere collegata alla stessa struttura che ha effettuato la diagnosi. Tuttavia, la scelta del luogo in cui farsi seguire è libera e legata a molteplici fattori.
1) La comodità. Occorre essere consapevoli che ci si deve recare nel proprio centro di cura con una certa frequenza, soprattutto nei primi tempi della terapia: molte strutture, ad esempio, erogano i farmaci antiretrovirali in quantità sufficienti per 30 giorni e sarà quindi necessario recarsi a ritirarli una volta al mese; i prelievi e le visite di controllo avverranno, poi, con cadenze che variano dai 30 giorni ai 3 mesi e solo in alcuni casi possono dilazionarsi maggiormente. Per tutti questi motivi è necessario considerare le difficoltà legate al raggiungimento della struttura al momento della scelta.
2) Il rispetto della riservatezza. Alcune persone, soprattutto se abitano in centri piccoli, potrebbero non sentirsi a proprio agio a frequentare un centro di malattie infettive della propria città per il timore di incontrare persone conosciute alle quali non si intende rivelare il proprio stato sierologico. Oppure si potrebbe essere in rapporti personali con qualcuno che lavora all’interno della struttura. Questi e altri motivi potrebbero spingere a scegliere un luogo magari meno facile da raggiungere, ma che offra maggiori garanzie riguardo al rispetto della privacy.
3) La qualità delle cure. In un sistema sanitario ideale, tutti i centri, grandi e piccoli, dovrebbero garantire la massima qualità di assistenza sanitaria: purtroppo nella realtà non è così e ci sono istituti di eccellenza e altri in grado di offrire servizi di qualità ordinaria. Spesso, nei centri che seguono un maggior numero di casi – ad esempio quelli situati nelle aree storicamente più colpite dall’epidemia di HIV – i medici hanno sviluppato un’esperienza tale da garantire un’ottima qualità, ma ci sono anche piccoli centri particolarmente impegnati nello studio, nell’aggiornamento e nella ricerca collegata alla pratica clinica. Le associazioni dei pazienti possono offrire informazioni sui livelli delle cure disponibili nelle varie realtà territoriali e aiutare così a individuare quella con le migliori garanzie di qualità.
4) Il rapporto con il medico. Questo è un fattore che, non di rado, può essere predominante su tutti gli altri: se si stabilisce una relazione soddisfacente con un medico è naturale che si preferisca evitare di cambiare. A volte un amico che ci parla bene del suo dottore può orientare energicamente la scelta, ma occorre tener presente che non sempre il medico “perfetto” per un paziente lo è anche per gli altri. In ogni caso, la possibilità di avere un rapporto di profonda fiducia con lo specialista che ha in carico l’assistenza è uno dei fattori preponderanti nell’individuazione della struttura in cui ci si vuole fare seguire.
Chi mi cura?
Una volta scelto il ‘centro clinico’ in cui si intende essere seguiti, il nuovo rapporto di assistenza sanitaria che si viene a creare con la struttura prescelta formalmente si perfeziona con il cosiddetto “passaggio in cura”, un documento sottoscritto dal proprio medico di medicina generale che conferisce agli specialisti della struttura indicata la possibilità di erogare le prestazioni (prescrizioni, certificati, ecc.) normalmente di pertinenza dello stesso medico di medicina generale; la compilazione di questo documento, tuttavia, costituisce una formalità che non sempre viene richiesta e la cui mancanza non impedisce di costruire con la struttura prescelta un rapporto di assistenza sanitaria completo. Da questo momento, infatti, gli specialisti infettivologi non solo provvederanno a tutte le procedure necessarie per una corretta gestione clinica dell’infezione da HIV, ma avranno anche la possibilità di erogare molte delle prestazioni sanitarie generiche, tranne alcune eccezioni come il certificato medico indispensabile per giustificare l’assenza dal lavoro. La linea di demarcazione tra ciò che compete al medico di medicina generale e i compiti dello specialista, insomma, non è affatto netta e a delinearla è a volte la “buona volontà” del professionista, più che la forza della legge. In generale, comunque, è fortemente consigliabile rivolgersi allo specialista per tutte le prestazioni che riguardano specificamente l’infezione da HIV e ricorrere al proprio medico di medicina generale per tutte le questioni sanitarie di altro carattere.
Tra medico personale e specialista…
È senz’altro da raccomandare fortemente che tra il proprio medico di medicina generale (il cosiddetto “medico di famiglia”) e l’infettivologo che ci ha in cura si instauri una comunicazione quanto più possibile efficace. Lo specialista, infatti, ha bisogno di conoscere tutta la storia sanitaria del proprio paziente, di cui il medico di medicina generale è custode; allo stesso modo, non è bene che il medico di medicina generale ignori il fatto che il proprio assistito ha un’infezione da HIV per cui viene seguito in altro istituto. Purtroppo non è infrequente che le persone con HIV evitino, per questioni di riservatezza, di parlare della propria sieropositività con il medico di famiglia nonostante – è bene ricordarlo – egli sia tenuto al segreto professionale. Per fugare i timori, quindi, può spesso essere sufficiente specificare al proprio medico che si vuole mantenere sull’argomento la massima riservatezza con tutti (familiari, amici, colleghi di lavoro, ecc.). Se proprio si teme che egli non rispetti questo desiderio, può essere consigliabile inventare una giustificazione per cambiare medico di medicina generale e sceglierne uno con cui si possa costruire un rapporto di fiducia. Nel caso, infine, che si sia accertato senza ombra di dubbio che il proprio medico ha rivelato a terzi la propria condizione clinica senza esserne espressamente autorizzato, è bene rivolgersi a un’associazione di pazienti che possa fornire assistenza per eventualmente denunciare il comportamento scorretto all’ordine professionale di riferimento.
La condizione ottimale è costruire rapporti di fiducia sia con il proprio medico di medicina generale che con l’infettivologo; in questo modo ci si potrà attivare personalmente perché tra i due si instauri almeno la minima comunicazione necessaria. Il fatto che spetti al paziente favorire questa comunicazione può giustamente apparire paradossale: purtroppo il sistema sanitario così come è attualmente non prevede strumenti specifici e, a parte il caso di alcuni medici lodevolmente intraprendenti, generalmente se si lascia che siano loro ad attivare il canale comunicativo questo rimarrà inesorabilmente inerte.
Il rapporto con il mio medico
Nella gestione sanitaria della persona con HIV, il momento del colloquio con il medico riveste un ruolo centrale. È in quest’occasione che si sviluppa la relazione terapeutica vera e propria: qui si prendono le scelte relative alla terapia, ci si interroga sulla necessità di indagini diagnostiche specifiche che mettano in evidenza complicazioni asintomatiche, si dialoga per costruire stili di vita e comportamenti che risultino più vantaggiosi per la salute della persona in HIV. Tutto questo, ovviamente, non è possibile se si nutre il timore di essere rifiutati dal medico a causa del proprio stile di vita; non c’è motivo di mentire o nascondere, dal momento che generalmente gli specialisti sono lì per risolvere problemi di salute e non per offrire giudizi morali. Nulla vieta, comunque, di chiedere di poter cambiare medico se per qualsiasi motivo non si riesce a costruire un rapporto di fiducia soddisfacente, anche se in molti casi non arrendersi subito davanti alle prime difficoltà può regalare risultati sorprendenti rispetto alla qualità della relazione.
In generale, è bene ricordare che come tutte le relazioni anche quella tra medico e paziente è costruita da entrambi i soggetti: la persona con HIV non deve semplicemente pretendere attenzione dal medico, ma essere capace lui stesso di comunicare sinteticamente e precisamente, senza arroganza e con pazienza. Uno spunto di riflessioni su questo argomento può venire dal “decalogo” elaborato da Nadir con altre associazioni di lotta all’Aids e scaricabile a questo indirizzo: http://www.nadironlus.org/download/Comunicazione_medico_paziente.PDF.
Stante la delicatezza e l’importanza della relazione tra medico e persona con HIV, è fondamentale che all’interno della struttura venga individuato uno specifico professionista che segua ad ogni passo il percorso terapeutico. È successo e potrebbe accadere ancora in alcuni ospedali che l’organizzazione interna del reparto costringa la persona con HIV a relazionarsi con medici diversi, che cambiano ciclicamente perché assegnati ad altri ruoli: se questo avvicendamento è possibile e giustificabile sporadicamente per necessità organizzative, è assolutamente controindicato che accada come pratica consolidata e ripetuta. In questi casi, con l’assistenza di un’associazione di lotta all’AIDS, è possibile rivolgersi ai dirigenti della unità operativa o dell’ospedale per chiedere che si abbandoni una procedura così disumanizzante per il rapporto medico-paziente, considerata controproducente in tutte le linee guida sulla relazione terapeutica per l’infezione da HIV.
Il momento della visita
In occasione del colloquio con il medico, il paziente ha diritto a vedere rispettato il più possibile l’orario di appuntamento, compatibilmente con l’organizzazione del lavoro in reparto o almeno giustificando eventuali ritardi con spiegazioni cortesi. È consigliabile prepararsi alla visita scrivendo una lista delle cose di cui si intende discutere. Durante il colloquio, si ha il diritto di essere informati sull’esito di tutte le procedure di indagini svolte, sui possibili rischi, benefici e tutte le caratteristiche delle opzioni terapeutiche scelte o proposte, di poter discutere del proprio stato di salute senza alcuna remora condividendo con il professionista sanitario tutte le decisioni; è anche possibile chiedere un secondo parere medico su quanto discusso oppure eventuali visite specialistiche. In questo caso, è lo stesso infettivologo ad emettere l’impegnativa necessaria: come nel caso del medico di medicina generale, è importante che i due specialisti possano condividere le informazioni utili per lo svolgimento del loro compito, anche se purtroppo non sempre questo avviene automaticamente nella corrente pratica clinica. Se si è in cura in una grande struttura ospedaliera, può darsi che tra i due professionisti esistano canali di scambio delle informazioni, ma nella maggior parte dei casi deve essere il paziente a mobilitarsi per facilitare questo scambio, riportando tutte le notizie utili e chiedendo che tra i due si instauri almeno una comunicazione telefonica.
Il ritiro dei farmaci
Per le persone in terapia, la struttura è tenuta anche alla fornitura dei farmaci previsti dal piano terapeutico concordato con il medico e anche questa avviene con cadenze diverse a seconda della struttura. È compito del paziente assicurarsi di avere sempre una scorta sufficiente di farmaci e recarsi a ritirarli prima di finirla per evitare di dover sospendere la terapia per mancanza delle medicine; è invece compito della struttura fare in modo che il paziente possa sempre essere in grado di seguire il piano terapeutico previsto: se accade che la struttura sia sprovvista dei farmaci necessari, è bene segnalare immediatamente il caso alle associazioni di pazienti che possono essere d’aiuto per risolvere tempestivamente il problema relativo al rifornimento e intervenire per sollecitare i dirigenti della struttura affinché un problema di questo tipo non si verifichi più.
Domande e risposte
1) Cosa ho diritto di aspettarmi dal centro clinico scelto per il trattamento dell’infezione?
In generale, la struttura dovrà assicurare l’esecuzione di tutte le procedure previste dalle linee guida vigenti in materia (a questo proposito si può fare riferimento all’aggiornamento pubblicato dalla Commissione nazionale Aids a giugno 2009 e scaricabile all’indirizzo http://www.ministerosalute.it/hiv/paginaDettaglioHiv.jsp?id=187&menu=terapia). In particolare, è prevista l’esecuzione di accertamenti clinici (emocromo, tipizzazione linfocitaria, concentrazione di HIV-RNA nel sangue ed eventuali ulteriori indagini) e una visita medica per conoscere gli esiti degli accertamenti svolti e per poter scambiare con il medico tutte le comunicazioni utili. La cadenza con cui svolgere queste procedure viene concordata in base allo stato clinico della persona con HIV, mentre le modalità per accedere a queste prestazioni (per appuntamento, con prenotazione, ecc.) variano a seconda della struttura.
2) Cosa faccio se temo che le informazioni sulla mia salute non siano protette?
Tutte le informazioni riguardanti il proprio stato di salute, la terapia e le indagini diagnostiche sono contenute all’interno della cartella clinica in possesso della struttura in cui si viene seguiti. La gestione di queste informazioni prevede che esse non possano essere divulgate a nessuno se non per esigenze legate allo svolgimento delle prestazioni sanitarie previste: se, quindi, è inevitabile che coloro che lavorano nella struttura abbiano accesso a queste informazioni, esse non possono assolutamente essere divulgate all’esterno senza il previo consenso informato della persona interessata. Se questo avviene, si è in presenza di un comportamento illegale che è possibile denunciare alle autorità e per il quale si può chiedere risarcimento, anche facendosi assistere da associazioni di lotta all’AIDS.
3) Cosa accade se aderisco a un protocollo sperimentale?
Il medico potrebbe proporre al paziente di arruolarsi in uno studio clinico oppure lo stesso paziente potrebbe desiderare di entrare in un protocollo sperimentale di cui ha avuto notizia. La cosa fondamentale in questi casi è l’informazione: occorre comprendere bene di che sperimentazione si tratta, se rispetta tutti i criteri scientifici ed etici (tutti i protocolli devono passare il vaglio di un comitato etico) e cosa comporta la partecipazione. L’arruolamento, infatti, avverrà con la firma di un “consenso informato” in cui si dichiara di aver compreso e di accettare le procedure previste. In ogni caso, è possibile ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento senza essere obbligati a fornire spiegazioni e con la garanzia di poter continuare a ricevere cure adeguate.
4) Cosa devo fare se decido di farmi seguire in un’altra struttura?
Nessuno può opporsi a una scelta o necessità di questo tipo né si ha il dovere di fornire spiegazioni. In questo caso è opportuno chiedere allo specialista che si sta lasciando di redigere una relazione, la più possibile esaustiva, del percorso sanitario svolto presso di lui e consegnarla al medico che ci seguirà nella nuova struttura prescelta. Non ci sono limitazioni geografiche per la scelta: è possibile farsi curare ovunque in Italia.
5) Se sono senza farmaci e mi trovo in un’altra città, a chi mi posso rivolgere?
Solitamente, se ci si rivolge al reparto di malattie infettive della città in cui ci si trova chiedendo di poter avere poche dosi di medicinali per sopperire a una momentanea mancanza, è facile trovare persone disponibili a dare un aiuto. Si può anche contattare un’associazione di lotta all’AIDS attiva nella zona per avere consigli su come comportarsi o assistenza per contattare la struttura sanitaria.
6) Cosa devo prevedere per la mia terapia in caso di viaggi all’estero?
È molto importante portare con sé quando si viaggia un rifornimento di farmaci che possa bastare anche per qualche giorno in più rispetto a quello previsto per il viaggio. A seconda del paese che si sta visitando, potrebbero essere previste delle normative particolari rispetto alla accoglienza delle persone con HIV/AIDS: è possibile consultare in proposito il sito www.hivtravel.org (in inglese).