COMUNICARE LA SIEROPOSITIVITÀ

Indicazioni sulla comunicazione della HIV-positività nell'ambito dei rapporti affettivi ed interpersonali.

INTRODUZIONE

La diagnosi di sieropositività genera un autentico shock dal punto di vista emotivo e fisico: la persona a cui viene diagnosticata l'infezione in pochi secondi si sente precipitare il mondo addosso e con esso tutte le proprie certezze. Si guarda con altri occhi, dall'esterno. D'un tratto si trova come nel corpo di un altro, che osserva se stesso da lontano. Viene tracciata una linea immaginaria che separa la vita e la persona che si è stati fino a quell'istante, e la persona nuova, estranea, che si ha dinnanzi.

Il personale medico, le associazioni, amici e familiari possono offrire il proprio sostegno ed è sicuramente un supporto utilissimo, ma si rende necessario un fondamentale passaggio, indispensabile per sollevarsi dal baratro nel quale si sente di essere caduti: la presa di consapevolezza della propria malattia, per riuscire ad accettarla ed integrarla nella propria vita e ritrovare così la stabilità esistenziale smarrita.

Questo viaggio, purtroppo non facile e privo di sofferenza, spetta unicamente alla persona, ma in esso può essere accompagnata da diverse figure in grado di aiutarla sostenendola: medici, operatori sanitari, familiari e amici.


SONO OBBLIGATO A COMUNCARE LA MIA SERIOPOSITIVITA' AGLI ALTRI?

Non esiste nessun obbligo di legge che imponga di comunicare lo stato di sieropositività agli altri, siano essi amici, colleghi o personale medico. In Italia, inoltre, il diritto alla riservatezza dei dati sensibili (Legge 135/90) e il segreto professionale, garantiscono la tutela dei dati personali di ogni individuo. Comunicare ad altri il proprio stato di salute è una scelta che spetta unicamente a ciascuno di noi, non esiste nessun dovere, non esiste un "giusto" o "sbagliato".

HO SAPUTO DI ESSERE SIEROPOSITIVO. NE PARLO CON QUALCUNO O NON FACCIO PAROLA A NESSUNO?

L'alto impatto sociale e relazionale della sieropositività, lo stigma legato all'infezione da HIV e le fantasie - spesso prive di fondamento scientifico - delle persone che ci circondano, possono facilmente indurre sentimenti di svalutazione, perdita di stima e fiducia in se stessi, colpa. Ci si sente malati, portatori di un pericolo per gli altri, etichettati. Questo facilmente porta al desiderio di isolarsi, di abbandonare la propria vita sociale, relazionale, lavorativa. Porta al rifiuto di aprirsi con qualcuno, di comunicare una verità per la quale si teme di essere giudicati ed emarginati. Chiudersi al mondo, non condividere con altri il dolore della propria condizione non cancella il male, ne aiuta a ritrovare la stabilità esistenziale perduta. Cercare aiuto e confidarsi anche solo con una persona, non va confuso per debolezza, ma è segno di grande forza e desiderio di tornare pienamente padroni della propria vita.


DECIDERE "CON CHI" PARLARE

Non essendo obbligata a informare nessuno della propria sieropositività, ogni persona decide autonomamente se, quando e con chi parlare. Le persone non sono tutte uguali, ognuno ha la propria personalità, le proprie esperienze di vita, la propria sfera affettivo-relazionale. Pertanto non è possibile fissare regole che vadano bene per tutti allo stesso modo. Ma ci sono principi generali che possono essere ugualmente utili per chiunque si chiedesse con chi e come parlare della malattia. Per prima cosa è fondamentale individuare, nella sfera delle proprie relazioni, chi è la persona, o chi sono le persone, con le quali si vuole parlare. A questo proposito è consigliabile scegliere qualcuno che giudichiamo in grado di ascoltare, di esserci come punto di riferimento solido e stabile. Può capitare di rimanere "spiazzati" per la reazione inaspettata di persone sulle quali si era contato. Questo spesso accade perché esse si trovano dinanzi a una situazione nuova che forse non sono in grado di gestire, così mettono in atto atteggiamenti bruschi o incomprensibile indifferenza: se ciò accade sicuramente sarà un'esperienza dolorosa, ma non bisogna attribuirsi colpe o responsabilità. Teniamo a mente che non tutte le persone riescono a gestire le proprie emozioni in modo equilibrato ed idoneo a situazione e contesto. Di contro, potrebbe capitare che persone dalle quali non ci aspettavamo nulla, sorprendano piacevolmente e diventino figure positive nella nostra vita.

Occorre tenere presente che esistono differenze nel condividere l'esperienza della propria sieropositività con il partner piuttosto che un genitore o un amico, a causa della diversa natura della relazione stessa.

Comunicazione con il partner: con lui/lei si condivide la vita quotidiana e, molto importante, quella sessuale. Poiché il 90% dei casi di trasmissione del virus HIV avviene attraverso rapporti sessuali (anche orali ed anali), il proprio compagno o la propria compagna dovrebbero essere informati per essere in grado di mettere in atto comportamenti preventivi di essenziale importanza. Il terrore che spinge molte persone sieropositive a tenere all'oscuro il partner è dettato dalla paura di perderlo e di essere abbandonati. Bisogna aspettare il momento giusto, non avere fretta. Occorre creare uno spazio fisico ed emotivo in cui incontrarsi e dar sfogo alle proprie emozioni, essere pronti a rispondere alle domande che quasi sicuramente porterà il partner (Come è successo? Quali provvedimenti è necessario prendere? ...). Cosi com’è stato uno shock la comunicazione della diagnosi di sieropositività per noi, dobbiamo aspettarci che lo sia anche per il partner, il quale non è escluso abbia una prima reazione impulsiva, brusca, apparentemente non razionale nell'immediato e che magari riuscirà a comprenderci ed essere un utile appoggio, solo dopo aver introiettato la notizia, poco alla volta, col passare del tempo.

Comunicazione con i familiari: la personale scelta di comunicare ai familiari il proprio stato di salute dipende fondamentalmente dalla qualità della relazione passata e presente col familiare stesso: è frequente sentire "a mia madre l'ho detto, ma a mio padre assolutamente no… lui non capirebbe", oppure ancora: "dei miei familiari lo sa solo mio fratello, con lui ho un rapporto esclusivo molto bello, so che mi capisce, gli posso dire tutto". Spesso ci si confida con uno solo dei genitori (giudicandoli "anziani" e "all'antica"), spesso si sceglie di parlare con un fratello o una sorella. L'importante è, anche in questo contesto comunicativo, come descritto col partner, individuare una persona in grado di ascoltare, senza giudicare. Avere pronte risposte alle possibili domande che il familiare ci farà, scegliere tempi e modi adatti a favorire il dialogo.
Vivere con la famiglia di origine ha implicazioni differenti, rispetto ad aver abbandonato la casa dei genitori, perché si condivide la vita quotidiana. L'applicazione ed il rispetto delle norme igieniche di base (non condividere oggetti che entrano a contatto col sangue quali rasoi, forbici...) atte a preservare la salute dei membri della famiglia spettano unicamente alle persone che sono informate; pertanto, se non tutti i familiari sono a conoscenza dello stato di salute del proprio caro, è a lui richiesta una maggiore attenzione nelle pratiche quotidiane.

Comunicazione con amici: mentre i familiari, il datore di lavoro e i colleghi non possiamo sceglierli, le relazioni amicali, essendo frutto delle nostre personali scelte, sono quelle in cui forse si sente meno il peso del "dover" comunicare ed è più spontaneo prendersi tempo per individuare la persona o le persone adatte, nella cerchia di amici. Come sempre, è consigliabile scegliere qualcuno che giudichiamo in grado di ascoltare, di esserci come punto di riferimento solido e stabile. Dobbiamo essere pronti a rispondere alle domande che sicuramente ci saranno poste dai nostri amici, per questo è importante non avere fretta, ritagliarsi entrambi il giusto tempo per parlare e concedersi uno spazio privato in cui poter dare sfogo alle proprie emozioni.

Comunicazione col datore di lavoro e con i colleghi: non esiste obbligo di legge che imponga di comunicare la propria sieropositività al datore o ai colleghi di lavoro. Spesso capita di preferire il silenzio nei confronti del proprio responsabile, per evitare eventuali provvedimenti (licenziamento, mobbing). Questo accade perché ancora oggi manca una corretta informazione e sensibilizzazione sulla tematica dell'infezione da HIV, e la tendenza rimane quella di evitare, allontanandolo, il pericolo di un contagio. Resta a noi quindi valutare se comunicare o meno il nostro stato di salute nell'ambiente lavorativo. Se si decide di farlo, valgono gli stessi consigli di sempre: scelta delle persone e del momento giusto, non avere fretta, essere pronti a reazioni diverse da quelle che ci saremo attesi e a rispondere alle domande che ci verranno poste.

PRECAUZIONI IGENICO-SANITARIE

Quanto scritto sono norme indicate per la persona con HIV, sia in caso di comunicazione che di non comunicazione della sieropositività.

Come comportarsi nella vita domestica quotidiana, se non si vive soli?

E' bene ricordare che l'infezione da HIV non si trasmette nei contatti quotidiani. Di HIV, infatti, non ci si infetta:

- toccando una persona sieropositiva o toccando oggetti da lei maneggiati;
- utilizzando la stessa cornetta del telefono o lo stesso cellulare;
- utilizzando le stesse stoviglie (tazze, bicchieri, posate);
- utilizzando gli stessi servizi (WC);
- mangiando gli stessi alimenti (l'HIV non si trova nel cibo);
- attraverso gli animali domestici;
- saliva, lacrime, sudore, urina e feci non sono veicoli per la trasmissione del virus.

Una persona sieropositiva può condurre nella sua casa una vita normale accanto alle persone che vivono con lui, seguendo semplici norme igieniche che prevedono l'utilizzo non condiviso di tutti gli oggetti che possono entrare in contatto col sangue: spazzolini da denti, forbici, rasoi. Uno sforzo maggiore è richiesto a chi vive con persone non a conoscenza dello stato di sieropositività, in quanto la messa in essere e il rispetto delle suddette norme igieniche spetta unicamente a lui/lei.

Come comportarsi al lavoro e nelle relazioni ricreative e sociali?

I comuni contatti sociali non sono fonte di trasmissione del virus HIV. Nel contatto con amici e colleghi, in generale, valgono le stesse regole di prevenzione adottate nella vita quotidiana e in famiglia. E' bene ricordare che la frequentazione di palestre o piscine, così come l'utilizzo di bagni comuni, non è fonte di contagio. Se si frequentano persone che non conoscono il nostro stato di sieropositività, è comunque possibile condurre con loro una vita relazionale normalissima, nel rispetto delle norme igieniche di base prima descritte.

Come comportarsi nelle relazioni sessuali?

Il 90% dei casi di trasmissione del virus dell'HIV avviene per via sessuale, nello specifico attraverso il contatto fra le mucose e i liquidi sessuali (liquido seminale e secrezioni vaginali), portatori di un’enorme quantità di cellule che ospitano il virus. Per tale ragione, un unico rapporto sessuale (anche orale ed anale) non protetto è sufficiente per trasmettere il contagio. Resta però difficile stabilire l'esatta percentuale di rischio derivante da un rapporto sessuale con partner sieropositivo. Questo perché esistono numerosi fattori associati che interagiscono fra loro, aumentano o diminuendo la probabilità di contrarre la malattia durante un rapporto, come ad esempio il numero di rapporti, il contatto sessuale con soggetti a rischio elevato (prostitute, tossicodipendenti), lo stato di avanzamento della malattia e l’efficacia della terapia assunta, l'eventuale presenza di altre malattie agli organi genitali (herpes, lesioni ulcerose...), l'uso di contraccettivi orali e del preservativo. Inoltre l'utilizzo di alcol e droghe, compromettendo la capacità di giudizio nell'utilizzo di strumenti di prevenzione, espone maggiormente al rischio di contagio. E' bene ricordare che il bacio non costituisce rischio per la trasmissione dell'HIV. Ciò che bisogna evitare, in quanto potenzialmente pericoloso, è il bacio profondo quando sono presenti lesioni sanguinanti della cavità orale. Chi abbia avuto un rapporto non protetto con un soggetto diverso dal partner abituale e quindi, inconsapevolmente, potrebbe avere contratto l'infezione, così come chi sia a conoscenza e pertanto consapevole del suo stato di positività, è bene che tenga comportamenti quali:

- l'uso del preservativo, anche in caso di rapporti sessuali fra partner entrambi sieropositivi (per evitare il rischio di essere infettato da un'altra specie più virulenta);
- evitare l’uso di droghe e alcol (responsabili di alterazioni dello stato di coscienza e pertanto della capacità di giudizio e del grado di consapevolezza).

Considerato l'alto rischio di contagio per via sessuale, sarebbe indispensabile comunicare al partner la propria sieropositività.  E altresì vero che nessun individuo può essere obbligato a farlo, se non in base a un dovere morale. Nel caso in cui si sia consapevolmente scelto di non rendere partecipe il partner comunicandogli il proprio stato di salute, sarà sicuramente richiesta una responsabilità maggiore ed un'attenzione più grande: egli infatti dovrà prestare attenzione anche ai comportamenti dell'altro/a mettendolo in condizioni di non correre rischi pratici come ad esempio il non uso del preservativo o il dare scarsa importanza alla presenza di eventuali patologie e/o lesioni agli organi genitali e alla cavità orale, nonché evitare il consumo di droghe e alcolici.

Come comportarsi con il figlio/figlia (bambino/a)?

I test prenatali in grado di individuare le infezioni prima che il bambino nasca, le terapie antiretrovirali seguite prima e durante la gravidanza e la pratica del parto cesareo hanno permesso di ridurre drasticamente il rischio di trasmissione da madre a figlio del virus HIV. E' consigliabile comunque evitare l'allattamento al seno, in quanto il latte materno è veicolo di infezione.



Fonti
G.G. Bellotti, M. L. Bellani, "Il Counselling nell'Infezione da HIV e nell' AIDS, McGraw-Hill, 1997.
L. Grassi, "La depressione nel cancro e nell'infezione da HIV. Cause, conseguenze e trattamento", Franco Angeli, 1997.

Autori
Dr.ssa Giulia Strizzolo, psicologa, Dr.ssa Laura Sighinolfi, infettivologa
Arcispedale S. Anna di Ferrara